A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A época balnear arrancou, no sábado, em 127 praias do Norte, com a bandeira azul presente em 84 praias: 75 em zonas costeiras e nove praias fluviais, com seis saídas do galardão a assinalar relativamente a 2024.
Este verão, o Lidl Village percorre Portugal de norte a sul, oferecendo uma experiência inovadora e muito divertida para clientes, famílias, colaboradores e comunidades locais.
Os militares do Exército da Escola dos Serviços da Póvoa do Varzim começam este domingo a patrulhar e vigiar a Serra de Santa Luzia, numa ação de prevenção de incêndios florestais que se prolonga até 30 de setembro.
O Município de Ponte de Lima, no âmbito das Comemorações dos 900 Anos da Carta de Foral a Ponte de Lima, inaugurou a Estátua de D. Afonso Henriques, na Expolima.
O Politécnico de Viana do Castelo desafia jovens dos 18 aos 29 anos a integrarem o PEGADAS, um programa inovador que junta formação e experiência no terreno, com expedições reais ao longo do Caminho de Santiago. Trata-se de uma iniciativa que aposta neste percurso milenar como espaço de capacitação profissional e desenvolvimento de competências.
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Grupo Folclórico de Alvarães levou um pouco da sua freguesia e de Viana do Castelo ao coração da comunidade portuguesa na Argentina. Partilhou a arte de trajar, de ourar, os costumes e a chieira que sente pelo seu território, nas comemorações do Dia de Portugal em Buenos Aires na Argentina.
