A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A exposição itinerante “Saúde Mental – O que não se vê: 5 locais, 5 realidades” tem apresentação marcada para 16 de outubro, às 18h00, no Jardim D. Fernando, em Viana do Castelo. A iniciativa vai abordar temas como a ansiedade, o desgaste profissional e a solidão em cinco espaços da comunidade.
A primeira edição do Loureiro Summit arranca esta quinta-feira, 15 de outubro, às 18h00, no Palacete Villa Moraes, em Ponte de Lima. Promovido pelo município, o evento reúne produtores engarrafadores, especialistas, jornalistas, críticos e enólogos para debater e divulgar a casta Loureiro.
Os Serviços Municipalizados de Viana do Castelo (SMVC) vão iniciar, em novembro, um projeto-piloto de deposição controlada de resíduos volumosos, em parceria com 16 freguesias e uniões de freguesia do concelho. A iniciativa pretende facilitar a entrega destes resíduos, garantir o seu encaminhamento adequado e combater o abandono indevido.
O espetáculo “Só eu é que não tenho”, do Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana, vai percorrer as escolas do concelho de Viana do Castelo, com 29 sessões dirigidas a alunos do 2.º Ciclo do Ensino Básico, até 27 de outubro.
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João Paulo Ribeiro, Joaquim Matos e Jorge Faria deverão tornar-se os primeiros estudantes da Universidade Politécnica de Viana do Castelo (UNIPVC) a concluir o programa de duplo grau com a Østfold University College, na Noruega. Os três estão na fase final do mestrado, depois de terem passado cerca de dez meses na instituição norueguesa.
