A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
«Viana – A Lenda dos Corações de Ouro» chega aos cinemas a 19 de novembro, em versões portuguesa e inglesa. Realizada por Rodrigo Carvalho e produzida pela Watermelon Productions, a longa-metragem teve um orçamento de 15 milhões de euros e é apresentada pela Câmara Municipal de Viana do Castelo como a maior produção portuguesa de cinema de animação de sempre.
As salas de cinema do Estação Viana Shopping reabrem provisoriamente na quinta-feira, 19 de novembro, para a estreia de «Viana – A Lenda dos Corações de Ouro». O presidente da Câmara Municipal, Luís Nobre, anunciou que o filme deverá ficar em exibição durante cerca de um mês e meio.
A Praça da República, em Viana do Castelo, recebeu ao final da tarde de sábado, 14 de novembro, a gala de antestreia de «Viana – A Lenda dos Corações de Ouro». A longa-metragem de animação leva ao cinema uma lenda de amor da cidade e recria locais e tradições vianenses.
O bilharista vianense Henrique Correia foi recebido esta sexta-feira, 13 de novembro, na Câmara Municipal de Viana do Castelo, depois de conquistar cinco medalhas de ouro no Campeonato Europeu de Pool de Veteranos, disputado em Gandia, Espanha. O atleta do Viana Taurino Clube foi recebido pelo presidente da autarquia, Luís Nobre, e pelo vereador do Desporto, Ricardo Rego.
O Pavilhão Multiusos de Valença recebe este sábado e domingo, 14 e 15 de novembro, a 12.ª edição do Troféu Eurocidade Tui-Valença de dança desportiva. A competição reúne cerca de 400 atletas e conta com 545 inscrições de 30 clubes portugueses e espanhóis.
O Voleibol Clube de Viana perdeu por 3-1 no recinto do Vitória SC, em Guimarães, e continua à procura da primeira vitória desde o regresso ao principal escalão do voleibol masculino português.
A Juventude Viana perdeu, este sábado, por 4-1 frente ao HC Braga, no Pavilhão Municipal José Natário, em Viana do Castelo, em jogo da 2.ª jornada do Campeonato Placard de hóquei em patins.
