A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Viana do Castelo recebe até 31 de dezembro a exposição gratuita “Ah Amália – Living Experience on tour”, dedicada à vida e obra de Amália Rodrigues. Instalado no Espaço Linha Norte, o evento está aberto ao público de terça a domingo, das 13h00 às 18h00.
Pelo segundo ano consecutivo, o Município de Monção promove a valorização do comércio tradicional através da iniciativa “Tômbola de Natal”, que decorre até 24 de dezembro. Os clientes que realizarem compras nos estabelecimentos aderentes poderão habilitar-se a prémios variados.
Portugal entrou com pé direito na qualificação para o Mundial de 2027, vencendo Montenegro por 83-62, no Moraca Sports Centre, em Podgorica. Foi a primeira vitória da seleção portuguesa sobre os montenegrinos, atualmente 18.º no ranking FIBA.
O executivo municipal de Viana do Castelo aprovou a declaração de Interesse Municipal para um projeto de reabilitação e reconversão de uma moradia unifamiliar e anexos em Portuzelo, transformando-a num empreendimento turístico vocacionado para famílias com animais de estimação.
Ponte da Barca acolheu uma sessão dos Encontros Transfronteiriços e Workshops Formativos do projeto Red CIFT – Rede de Cruzeiros Ibéricos Fluviais Transfronteiriços, promovida pela CIM Alto Minho e pela Associação Galega de Actividades Náuticas (Agan+).
A Amnistia Internacional divulgou esta semana uma série de denúncias que revelam um agravamento preocupante da situação dos direitos humanos em várias regiões do mundo, da Europa ao Médio Oriente e ao continente africano.
A Juventude Viana defronta hoje, às 18h00, a Biblioteca Instrução e Recreio (BIR), no Pavilhão Amável dos Santos Pereira, em Valado dos Frades, em jogo dos 32 avos de final da Taça de Portugal. A deslocação ao distrito de Leiria representa o primeiro passo dos vianenses na edição desta época da prova-rainha.
