A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Sporting de Braga garantiu esta quinta-feira, 16 de abril, a passagem às meias-finais da Liga Europa de futebol, pela segunda vez na sua história, ao vencer o Real Betis por 4-2, em Sevilha, na segunda mão dos quartos de final.
A Câmara Municipal de Caminha vai avançar com uma auditoria financeira para clarificar dívidas e decisões anteriores consideradas pela atual presidente como “não legais”. A medida foi anunciada na reunião do executivo pela autarca Liliana Silva, que estima que a dívida associada à parceria público-privada (PPP) com a empresa Caminhaequi, responsável pelas piscinas de Vila Praia de Âncora, ultrapasse os 2,5 milhões de euros.
O FC Porto foi esta quinta-feira afastado da Liga Europa, ao perder por 1-0 frente ao Nottingham Forest, em jogo da segunda mão dos quartos de final da competição, disputado em solo inglês.
A Comissão de Justiça e Paz da Diocese de Viana do Castelo vai realizar no dia 18 de Abril, Sábado, no Centro Paulo VI em Darque,as suas Jornadas "Quem é o meu Próximo? que este ano são dedicadas ao tema "envelhecer em Viana do Castelo".
As inscrições para a Feira de Artesanato da Romaria d’Agonia estão abertas até 4 de maio, convidando artesãos do distrito de Viana do Castelo a participar num dos espaços de maior afluência da maior romaria minhota. O evento decorre entre 7 e 23 de agosto, no Jardim Público de Viana do Castelo, assinalando o arranque oficial do programa da Romaria d’Agonia.
O abastecimento de água poderá registar perturbações, incluindo eventuais interrupções, esta sexta-feira, 17 de abril de 2026, entre as 14h00 e as 16h00, em áreas das freguesias de Cardielos e Serreleis, no concelho de Viana do Castelo.
Um total de 21 músicos e bailarinos, pertencentes a 13 grupos da Associação de Grupos Folclóricos do Alto Minho (AGFAM), deslocou-se recentemente ao Canadá, a convite da Câmara Municipal de Viana do Castelo, para participar no segundo Encontro Vianense, em Toronto, numa iniciativa marcada pela forte ligação às comunidades emigrantes e pela valorização das tradições populares do Minho.
