A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Comando Territorial de Viana do Castelo da GNR emitiu um aviso à população devido à continuidade de condições meteorológicas adversas, alertando para a possibilidade de cheias, inundações urbanas, vento forte e instabilidade de taludes em várias zonas do distrito.
O Elevador de Santa Luzia, uma das principais atrações turísticas de Viana do Castelo, encontra-se temporariamente encerrado após uma avaria provocada pela trovoada registada na passada sexta-feira.
O espírito folião regressa a Monção com o Carnaval na Praça 2026, que decorre nos dias 12, 14, 15 e 16 de fevereiro. Sob o mote “Dá Corda à Tua Festa!”, o evento promete transformar o centro da vila num espaço repleto de cor, música e alegria.
A Câmara Municipal de Caminha abriu um concurso público no valor de 295 mil euros para a valorização e conservação do património museológico do concelho.
A Comissão Distrital de Proteção Civil de Viana do Castelo ativou, na noite deste domingo, o Plano Distrital de Emergência e Proteção Civil, na sequência da situação meteorológica adversa que tem afetado a região e o país nas últimas semanas.
O processo de concessão a privados das três marinas de Viana do Castelo encontra-se na fase final, tendo já sido avaliadas três propostas consideradas de qualidade, revelou o presidente da Câmara Municipal, Luís Nobre.
O projeto europeu LIFE Revive vai investir 524 mil euros na recuperação ecológica do rio Vez, em Arcos de Valdevez, entre 2026 e 2030, anunciou o município.
