A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Viana do Castelo prepara-se para acolher, entre os dias 30 de maio e 1 de junho, mais uma edição de “O Bairro da Criança”, iniciativa que volta a dinamizar o centro histórico da cidade com um vasto programa dedicado aos mais novos e às suas famílias, no âmbito das comemorações do Dia Mundial da Criança.
A encosta do Monte do Faro volta a receber o som dos motores e a adrenalina do desporto automóvel nos dias 27 e 28 de junho de 2026, com o regresso da Rampa do Monte do Faro, um dos eventos motorizados mais aguardados da região do Alto Minho.
A Polícia de Segurança Pública (PSP) de Viana do Castelo apreendeu, entre os dias 17 e 19 de maio, várias quantidades de estupefacientes em duas ações distintas realizadas no concelho.
O Município de Ponte de Lima, em parceria com a TURIHAB, vai realizar no próximo dia 29 de maio de 2026 o VII Encontro Nacional do Turismo de Habitação, no Museu dos Terceiros.
Viana do Castelo prepara-se para receber uma nova iniciativa de dinamização cultural intitulada “À Sexta no Coreto”, que irá decorrer na última sexta-feira de cada mês, entre as 18h00 e as 20h00, no emblemático Coreto do Jardim Dom Fernando.
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O espetáculo “Quantas cores tens?”, a mais recente criação do Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana, já estreou e vai percorrer, até 19 de junho, os estabelecimentos de ensino pré-escolar do concelho de Viana do Castelo. Integrada na oferta de Teatro Escolar do ano letivo 2025/2026, a iniciativa prevê duas sessões diárias gratuitas destinadas às escolas públicas.
