A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Câmara de Arcos de Valdevez abriu concurso público para a criação de uma galeria cultural, com preço base de 1,5 milhões de euros, acrescido de IVA. As propostas podem ser apresentadas até às 18h00 do dia 12 de fevereiro, e o prazo de execução da obra é de um ano.
Já é oficial. A partir de 10 de abril, devolver garrafas e latas de bebidas nos supermercados vai permitir recuperar dinheiro. O valor do depósito foi fixado em 10 cêntimos por embalagem, segundo despacho publicado em Diário da República.
A Escola Superior Agrária do Politécnico de Viana do Castelo, em Ponte de Lima, recebeu esta semana cerca de duas dezenas de estudantes e docentes espanhóis no âmbito de um intercâmbio educativo dedicado às áreas da agricultura e da floresta.
O Santa Luzia FC esteve em grande plano na 3.ª eliminatória da Taça de Portugal Feminina de Futsal, ao vencer de forma categórica o Núcleo SCP de Pombal por 0-6, este sábado, no Pavilhão Municipal Manuel Eduardo Gomes, garantindo o apuramento para a fase seguinte da competição.
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O arroz de sarrabulho à moda de Ponte de Lima, recentemente certificado como Especialidade Tradicional Garantida (ETG), continua a ser um motor económico no concelho.
