A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Anfiteatro do Jardim da Marina, em Viana do Castelo, volta a receber, na madrugada deste domingo, a Fan Zone do Mundial 2026 para acompanhar mais um jogo da Seleção Nacional.
Portugal defronta a Colômbia na madrugada de domingo (00h30, hora de Portugal Continental), em Miami, no encontro da terceira e última jornada do Grupo K do Mundial 2026. A equipa das quinas procura terminar a fase de grupos com uma vitória antes do arranque da fase a eliminar.
A poucas horas do decisivo encontro frente à Colômbia, da terceira jornada da fase de grupos do Mundial 2026, Pedro Neto garantiu que Portugal está totalmente concentrado em vencer e assegurar o primeiro lugar do grupo, sublinhando a ambição e a confiança da Seleção Nacional.
O internacional português Francisco Trincão garantiu este sábado que a Seleção Nacional está totalmente concentrada no encontro frente à Colômbia, marcado para a próxima madrugada (00h30, hora portuguesa), partida que encerra a fase de grupos do Mundial 2026 e poderá definir a posição de Portugal no Grupo K.
O árbitro português João Pinheiro foi nomeado para dirigir o encontro entre a África do Sul e o Canadá, dos 16 avos de final do Mundial 2026, tornando-se no sexto árbitro português a apitar mais do que um jogo numa fase final de um Campeonato do Mundo.
A edição de 2026 da Mostra de Arte Contemporânea Art'In Lima abre portas ao público no este sábado, 27 de junho, reforçando a posição de Ponte de Lima como um dos principais destinos da arte contemporânea durante o verão. A cerimónia inaugural está marcada para as 16h30, na Capela das Pereiras.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo está a desafiar os residentes no concelho, com 15 ou mais anos, a participarem no questionário "Saúde e Bem-estar nos Municípios Portugueses", uma iniciativa integrada na atualização do Atlas dos Municípios Saudáveis, que decorre até ao próximo dia 15 de julho.
