A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Santa Luzia FC perdeu, este sábado, frente ao Atlético CP, no jogo 1 dos quartos-de-final da Liga Feminina de Futsal, após desempate por grandes penalidades (7-8), num encontro fortemente marcado por um lance polémico que motivou contestação da equipa vianense.
O SC Vianense SAD deu mais um passo importante na luta pelo acesso à fase de subida, ao vencer este domingo o SC Mirandela por 1-0, no Estádio Dr. José de Matos, em Viana do Castelo, em jogo da 24.ª jornada do Campeonato de Portugal.
A Câmara Municipal de Vila Nova de Cerveira promoveu, ao longo desta semana, uma ação de formação em primeiros socorros dirigida a cerca de 80 assistentes operacionais do setor educativo do concelho. A iniciativa decorreu no Auditório da Escola Básica e Secundária de Vila Nova de Cerveira, em parceria com o Centro de Formação do Vale do Minho.
O Voleibol Clube de Viana deu mais um passo importante na luta pela subida à I Divisão ao vencer, esta sexta-feira, na deslocação ao terreno do Oeiras Valley, em jogo da 7.ª jornada da fase de subida.
Já são conhecidos os finalistas da Taça da Associação de Futebol de Viana do Castelo, após a realização das meias-finais da competição.
A reta final da Série A do Campeonato de Portugal promete emoções fortes, com apenas três jornadas por disputar e a luta pelos lugares de acesso à fase de subida totalmente em aberto. O Sport Clube Vianense mantém-se no centro da discussão e parte para o último ciclo de jogos ainda com tudo em jogo.
O Santa Luzia Futebol Clube inicia este sábado a sua caminhada nos quartos de final dos “play-offs” da Liga Feminina Placard de Futsal, recebendo o Atlético CP, às 18h00, no Pavilhão José Natário.
