A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo abriu este sábado, às 10h00, as inscrições para o programa “Férias de Verão 2026”, dirigido a crianças e jovens entre os 6 e os 14 anos residentes no concelho e em freguesias limítrofes.
O Centro Cultural de Viana do Castelo acolhe esta noite, a partir das 21h00, mais uma edição do Festival LETHES, iniciativa organizada pela Hinoportuna – Tuna Académica do Instituto Politécnico de Viana do Castelo, que volta a reunir diversas tunas académicas de várias instituições do ensino superior.
A Associação Juventude de Viana volta este sábado a jogar perante os seus adeptos, recebendo o FC Porto B, em encontro da 25.ª jornada do Campeonato Nacional da II Divisão de hóquei em patins. A partida está marcada para as 21h30, no Pavilhão José Natário, e contará com transmissão em direto na Viana TV.
As inscrições para o Desfile da Mordomia da Romaria de Nossa Senhora d’Agonia, em Viana do Castelo, encerraram ainda antes do meio-dia de sexta-feira, depois de ter sido atingido o limite máximo de mil participantes.
O Plano Operacional Municipal (POM) 2026 foi aprovado por unanimidade na reunião da Comissão Municipal de Gestão Integrada de Fogos Rurais de Viana do Castelo.
A TUViana informa que a circulação da Linha 14 – Vila Nova de Anha está temporariamente sujeita a alterações, no âmbito da empreitada do Loteamento do Carvalhal. As mudanças no percurso mantêm-se em vigor até ao próximo dia 12 de maio.
Amarante foi palco, esta sexta-feira, da inauguração do IX Expocidades, um evento que reúne 29 entidades do Norte de Portugal e da Galiza e que decorre até ao dia 10 de maio. A iniciativa destaca-se pela promoção do turismo de proximidade, da cooperação transfronteiriça e da valorização dos produtos e tradições das regiões envolvidas.
