A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Associação Juventude de Viana foi derrotada esta terça-feira pela AD Valongo B por 7-4, em partida da 24.ª jornada do Campeonato Nacional da II Divisão, disputada no Pavilhão Municipal de Valongo.
A Delegação de Viana do Castelo da Ordem dos Advogados vai comemorar, nos dias 18 e 19 de maio, o Dia do Advogado, data que coincide com a celebração de São Ivo, padroeiro da profissão. O programa integra iniciativas de apoio à população e momentos de reconhecimento aos profissionais da advocacia.
O atleta vianense Tiago Maciel foi convocado pela Federação Portuguesa de Canoagem para integrar o estágio da Seleção Nacional de Canoas, nos escalões Sénior e Sub23 masculinos, que decorre no Centro de Alto Rendimento (CAR) de Montemor-o-Velho.
A PSP de Viana do Castelo apreendeu estupefaciente na sequência de uma ação de combate ao tráfico de droga realizada no dia 1 de maio, pelas 22h00, na Rua Dr. Luís da Cunha Nogueira.
No âmbito do Dia Mundial do Trânsito e da Cortesia ao Volante, que se assinala esta terça-feira, a Câmara Municipal de Viana do Castelo reforçou o apelo ao cumprimento das regras rodoviárias, com especial enfoque na utilização de bicicletas e trotinetes, incluindo as elétricas.
A Guarda Nacional Republicana (GNR) vai desencadear, entre os dias 6 e 10 de maio, a operação “WRC Vodafone Rally de Portugal 2026”, com o objetivo de assegurar a segurança pública, a gestão de acessos e a fluidez da circulação rodoviária durante a prova do Campeonato do Mundo de Ralis.
A surfista Marta Paço, natural da freguesia de Outeiro, em Viana do Castelo, já se encontra no Havai, onde vai representar Portugal no Hawaii Adaptive Surfing Championships, que decorre entre os dias 5 e 8 de maio.
