A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Governo anunciou hoje que a situação de calamidade em Portugal continental vai ser prolongada por mais sete dias, estendendo-se de domingo até 15 de fevereiro, devido à continuação do mau tempo. A informação foi transmitida pelo primeiro-ministro, Luís Montenegro, na residência oficial em São Bento, Lisboa.
A Autoridade Nacional de Emergência e Proteção Civil (ANEPC) alerta para a manutenção de caudais elevados nos rios nos próximos dias, na sequência da precipitação intensa registada recentemente e da previsão de continuação de chuva.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo aprovou esta terça-feira emitir parecer favorável à atribuição do estatuto de utilidade pública à Associação Casino Afifense, instituição com mais de 140 anos de história, fundada em 15 de fevereiro de 1885.
O Município de Vila Nova de Cerveira cortou a circulação na Avenida dos Pescadores, entre a entrada da Piscina Municipal e o Cais do Rio Minho, devido ao risco de cheias.
O Palco das Artes de Vila Nova de Cerveira recebe, no próximo dia 19 de abril, às 15h00, o espetáculo “As Guerreiras do K-POP Em Concerto (Tributo)”, um dos fenómenos musicais e visuais mais populares da atualidade. Os bilhetes já estão à venda em www.bol.pt.
Menos de 24 horas depois de se sagrar campeão europeu de Omnium, o ciclista vianense Iúri Leitão voltou a brilhar nos Campeonatos da Europa de Pista, em Konya, na Turquia.
A Câmara Municipal de Caminha anunciou esta semana o lançamento de um concurso público para a requalificação da escola EB1/JI de Caminha, num investimento superior a um milhão de euros.
