A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Feira Quinzenal de Lanheses regressa este sábado, 18 de julho, ao Largo Capitão Gaspar de Castro, conhecido pela população como Largo da Feira, recuperando o espaço onde nasceu há mais de dois séculos. A mudança coincide com as comemorações dos 230 anos da criação da feira, cuja origem remonta a 1796.
O presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, acompanhado pelo vereador do Desporto, Ricardo Rego, recebeu a comitiva que representou o concelho na XVI edição dos Jogos do Eixo Atlântico, realizada no início de julho, em Santiago de Compostela.
A Associação AO NORTE vai apresentar, no próximo dia 17 de julho, o projeto "Fotomemória da Montaria", uma iniciativa dedicada à preservação da memória coletiva da freguesia de Montaria, no concelho de Viana do Castelo, através da identificação, inventariação e digitalização de fotografias provenientes de coleções familiares.
A programação do Festival Internacional Alto Minho privilegia esta quinta-feira, 16 de julho, a proximidade com a comunidade.
Com o aumento do tráfego nas estradas durante o período de férias, a Guarda Nacional Republicana (GNR) lançou um apelo aos condutores para que verifiquem o estado dos pneus antes de iniciarem as viagens de verão, lembrando que este é um dos elementos mais importantes para a segurança rodoviária.
A Escolinha Nem o Céu é o Limite – Associação Desportiva, Cultural e Recreativa promoveu recentemente uma ação de recuperação e limpeza dos trilhos de Samonde, no concelho de Viana do Castelo, permitindo restabelecer o acesso a um tanque de água utilizado por diversos moradores para a rega dos seus terrenos agrícolas.
A Associação Desportiva Juventude de Vila Praia foi homenageada pelo Município de Caminha na sequência da conquista do título de Campeã Nacional da 3.ª Divisão de Hóquei em Patins, numa cerimónia realizada nos Paços do Concelho que distinguiu atletas, equipa técnica e direção pelo feito alcançado.
