A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A poucas horas do Natal e a escassos dias do final de mais um ano, agradecemos a todos pela confiança na Viana TV. Continuamos a ter "Uma nova forma de ver Viana do Castelo".
Embora não seja muito comum nas grandes cidades as famílias com filhos pequenos saírem à rua depois da meia noite, em muitas aldeias de norte a sul do país, a missa do galo continua a ser uma tradição inquebrável.
Os presentes de natal são sem qualquer sombra de dúvida uma das maiores tradições de natal. Tendo começado há mais de 10 mil anos (os agricultores trocavam nesta altura o excedente das suas colheitas como forma de celebração do inverno já estar a meio), ainda hoje se mantém, fazendo as delicias de miúdos e graúdos, que deliram na altura de rasgar os presentes.
Cerca de 80 estudantes internacionais que permanecerão em Viana do Castelo durante a quadra natalícia recebem cabazes de Natal oferecidos pelos Serviços de Ação Social do Politécnico de Viana do Castelo, numa iniciativa que visa promover inclusão, solidariedade e sentimento de pertença.
A Ceia de Natal envolve muitas tradições populares. Em Portugal, a ceia de natal recebe o nome de consoada sendo celebrada na noite do dia 24 de Dezembro, a véspera de Natal. Esta tradição leva as famílias a reunirem-se à volta da mesa de jantar, comendo uma refeição reforçada. Por ser uma festa de família, muitas pessoas percorrem longas distâncias para se juntarem aos seus familiares.
O Serviço de Pediatria da Unidade Local de Saúde do Alto Minho (ULSAM) proporcionou às crianças internadas momentos especiais de celebração natalícia.
O Papa Leão XIV manifestou “grande tristeza” pela rejeição, por parte da Rússia, do pedido de trégua de Natal e apelou a que os conflitos armados sejam interrompidos em todo o mundo durante pelo menos 24 horas no dia de Natal.
