A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A banda alentejana Bandidos do Cante venceu no sábado o Festival da Canção 2026 com a música “Rosa”, garantindo o direito de representar Portugal no Festival Eurovisão da Canção, em maio, em Viena, Áustria.
O Orçamento Participativo Jovem (OPJ) já está a mobilizar estudantes no concelho de Ponte da Barca. Alunos da Escola Profissional EPRALIMA e do Agrupamento de Escolas de Ponte da Barca participaram em sessões especiais para conhecer de perto esta iniciativa que dá voz aos jovens na definição de projetos locais.
A Comunidade Intermunicipal do Alto Minho (CIM Alto Minho) está a apoiar a ADRIL, a ADRIMINHO e a INCUBO no desenvolvimento de ações de suporte à criação de emprego e ao empreendedorismo, na sequência de uma candidatura aprovada no âmbito do Contrato de Desenvolvimento e Coesão Territorial (CDCT) do Alto Minho.
A Câmara de Arcos de Valdevez anunciou a adjudicação da empreitada de reorganização funcional do centro de saúde local, num investimento de cerca de 2,3 milhões de euros, destinado à criação de uma unidade de retaguarda mais moderna e funcional.
Vila Nova de Cerveira vai ser palco de um workshop sobre Inteligência Artificial (IA) aplicada às empresas e cooperação transfronteiriça entre Portugal e Espanha. O evento, promovido pelo CIC – Centro de Inovação de Cerveira em parceria com a Globalingua, realiza-se no dia 17 de março, das 09h30 às 13h00, no Palco das Artes.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo lança esta segunda-feira, 9 de março, o projeto-piloto “Rota da Inclusão”, destinado a assegurar transporte adaptado para pessoas com deficiência entre a residência e o local de trabalho.
Todas as crianças dos Jardins de Infância do concelho vão passar a ter acesso a atividades físicas semanais, numa iniciativa inédita do Município de Valença. O novo Programa Municipal de Atividade Física envolve 340 crianças distribuídas por 16 turmas, nos sete estabelecimentos de educação pré-escolar.
