A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo aprovou, por unanimidade, cerca de 110 mil euros de apoios a Juntas e Uniões de Freguesia, destinados a obras, equipamentos, mobilidade e segurança rodoviária.
A Junta de Freguesia de Mujães promove, no dia 2 de outubro, às 21h00, uma sessão de esclarecimento dedicada à prevenção da demência, integrada no mês de sensibilização para a doença de Alzheimer.
O Município de Paredes de Coura e a Escola Superior de Saúde da Universidade Politécnica de Viana do Castelo (ESS-UNIPVC) assinaram um protocolo de cooperação estratégica para reforçar a promoção da saúde e o bem-estar da população do concelho.
Os alunos da Escola Profissional Artística do Alto Minho (ARTEAM) atuaram na manhã desta quinta-feira, 1 de outubro, na Praça da República, em Viana do Castelo, para assinalar o Dia Internacional da Música.
O Município de Ponte de Lima promove, nos dias 10 e 11 de outubro de 2026, a Expo Saúde e Bem-Estar, no Pavilhão de Feiras e Exposições. A iniciativa pretende incentivar hábitos de vida saudáveis e sensibilizar a comunidade para a importância da saúde física e emocional.
A nova temporada do Vida Ativa 2026/2027 arranca a 2 de outubro, com o objetivo de incentivar os seniores de Valença a manterem uma vida mais ativa e saudável.
A versão premium do jogo de tabuleiro ROMARIA começou a ser comercializada esta quinta-feira, 1 de outubro, no Museu do Traje e no Museu de Artes Decorativas, em Viana do Castelo, pelo preço de 22,90 euros.
