A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Cristiano Ronaldo anunciou esta quarta-feira, 30 de setembro, que decidiu abandonar o estágio da Seleção Nacional, após a conferência de imprensa do selecionador Jorge Jesus e uma conversa com o presidente da Federação Portuguesa de Futebol, Pedro Proença.
O filme “O Legado em Cada Gesto – Romaria d’Agonia”, produzido pela VianaFestas, conquistou o prémio Prata na categoria Tourism Products do Terres Travel Festival – Films & Creativity 2026, realizado este mês em Tortosa, Espanha.
A Universidade Politécnica de Viana do Castelo (UNIPVC) participou na primeira SUNRISE PhD & Young Researchers Academy, realizada na European University Cyprus, em Chipre, com o objetivo de aproximar doutorandos e jovens investigadores e reforçar a cooperação científica entre as instituições da aliança europeia SUNRISE.
O Arquivo Municipal de Vila Nova de Cerveira apresenta a exposição “O Poder Local em Vila Nova de Cerveira: da Reforma Liberal ao Poder Local Democrático”, que percorre a evolução administrativa e política do concelho desde 1835 até à consolidação do poder local democrático após o 25 de Abril.
O Largo de São Domingos vai receber uma árvore de Natal tridimensional iluminada, com espetáculos multimédia. Na área envolvente serão também colocados elementos decorativos alusivos à época.
Monção recebe na próxima sexta-feira, 2 de outubro, as comemorações do 18.º aniversário do Comando Territorial de Viana do Castelo da Guarda Nacional Republicana (GNR).
As obras vencedoras de várias edições da Bienal de Pintura do Eixo Atlântico estão expostas nos Antigos Paços do Concelho, em Viana do Castelo. A mostra pode ser visitada no primeiro piso do edifício, na Praça da República, às terças-feiras, quintas-feiras e sábados, entre as 10h00 e as 18h00.
