A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Centro Cultural de Viana do Castelo recebe, de 6 a 8 de novembro de 2026, mais uma edição da VianaCon, iniciativa dedicada aos jogos de tabuleiro, organizada pela ArtMatriz – Associação Cultural e Artística, com o apoio da Câmara Municipal.
A campanha «Taxa Zero ao Volante» arranca hoje, 3 de novembro, e prolonga-se até dia 9, com ações de sensibilização e fiscalização destinadas a prevenir a condução sob o efeito do álcool. Promovida pela Autoridade Nacional de Segurança Rodoviária (ANSR), GNR e PSP, a iniciativa abrange o território continental e conta com a participação dos serviços das administrações regionais dos Açores e da Madeira.
A lista liderada por Eduardo Teixeira venceu, com cerca de 98% dos votos, a eleição dos delegados de Viana do Castelo à VII Convenção Nacional do CHEGA. A votação decorreu no sábado, 31 de outubro, em simultâneo com as eleições para a liderança nacional do partido.
Uma embarcação de alta velocidade foi apreendida pela GNR, no dia 30 de outubro, durante uma fiscalização rodoviária na Autoestrada 3 (A3), no concelho de Barcelos. A operação levou à constituição como arguido de um homem de 37 anos, por suspeitas de contrabando de circulação.
A Casa Iluminada de Rebordões de Souto, em Ponte de Lima, regressa de 1 de dezembro a 8 de janeiro de 2027 para a terceira edição. Promovida pela Família Rodrigues Rebolo, a iniciativa contará com mais de 100 mil luzes LED, neve artificial e um sistema interativo, associando este ano a vertente solidária aos Bombeiros Voluntários de Ponte de Lima.
O Santa Luzia FC empatou a duas bolas na deslocação à Novasemente GD, no Pavilhão Napoleão Guerra, em Espinho, no encontro que encerrou a 6.ª jornada da Liga Feminina Placard. A formação de Viana do Castelo chegou ao intervalo em vantagem, mas acabou por consentir a igualdade na segunda parte.
O Município de Viana do Castelo reforçou a frota municipal com um novo trator equipado com braço mecânico, destinado à manutenção das faixas de gestão de combustível e à redução da vegetação nestas áreas.
