A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A 10.ª jornada da Primeira Divisão da AF Viana do Castelo disputou-se este domingo, com o SC Courense a reforçar a liderança após vencer fora de portas, enquanto Valenciano e AC Caminha seguem a dois pontos.
A 10.ª jornada da Segunda Divisão da AF Viana do Castelo disputou-se este domingo e trouxe vários duelos carregados de emoção e golos. O Távora e o Neves voltaram a confirmar o seu excelente momento de forma.
A Capela de Santa Catarina, no coração da Ribeira de Viana do Castelo, recebe na próxima terça-feira, 25 de novembro, às 16h30, uma missa solene em homenagem ao aniversário de Santa Catarina.
A Juventude Viana continua imparável no Campeonato Nacional da 2.ª Divisão – Zona Norte. Este sábado, a formação orientada por André Torres deslocou-se ao terreno da AD OH Sports, em Oliveira do Hospital, onde somou mais uma vitória expressiva (3-9), em jogo referente à 8.ª jornada da competição.
A Associação Desportiva da Camacha recebeu este domingo, na Ilha da Madeira, o SC Vianense para concluir o encontro referente à 7.ª jornada do Campeonato de Portugal, interrompido ao intervalo no passado dia 26 de outubro devido ao denso nevoeiro que impossibilitou a continuação da partida.
O Coro Ars Vocalis, da Escola de Música de Esposende, prepara-se para atuar no Palau da Música Catalã, em Barcelona, uma das salas mais prestigiadas da Europa. A seleção do coro português para este palco, reconhecido pela excelência artística e acústica, confirma a qualidade do trabalho desenvolvido no concelho.
O Teatro Municipal Sá de Miranda prepara-se para viver dias de festa com a chegada da «Zé Pedro Associação Musical». O grupo sobe ao palco com uma revista à portuguesa especialmente criada para celebrar os 50 anos da Escola de Música José Pedro.
