A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, apresentou esta quinta-feira, na Expo Fish Portugal, a estratégia do concelho para a economia do mar, que passou a integrar um sétimo eixo dedicado à Base/Ponto de Apoio Naval da Marinha.
Viana do Castelo recebe, nos dias 7 e 8 de novembro, uma agenda desportiva que inclui futebol, futsal, voleibol, karaté, caminhada, trail e remo, com iniciativas e jogos em diferentes espaços do concelho.
O Terreiro de Vila Nova de Cerveira recebe, no domingo, 8 de novembro, a partir das 15h00, o Magusto de São Martinho, promovido pelo município. A iniciativa tem entrada gratuita e reúne castanhas assadas, vinho novo e música tradicional.
O secretário de Estado das Pescas e do Mar, Salvador Malheiro, defendeu esta quinta-feira, em Viana do Castelo, uma aposta na valorização do pescado e na sustentabilidade como fatores de competitividade do setor. O governante falava na abertura da Expo Fish Portugal, no Teatro Municipal Sá de Miranda.
O Sporting de Braga empatou esta quinta-feira a zero na visita aos dinamarqueses do Aarhus, em jogo da terceira jornada da fase de liga da Liga Conferência de futebol, passando a somar quatro pontos na competição.
O Torreense venceu o Ararat-Armenia, treinado pelo português Manuel Tulipa, por 3-2, em Leiria, num encontro da quarta jornada da fase de liga da Liga Europa de futebol decidido com dois golos da equipa portuguesa nos descontos.
O Benfica somou a quarta vitória consecutiva na Liga Europa de futebol, ao vencer em casa os polacos do Lech Poznan, por 3-1, em partida da quarta jornada da fase de liga.
