A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Conselho Local de Ação Social (CLAS) de Viana do Castelo reuniu, esta terça-feira, numa sessão plenária presidida pela vereadora da Coesão Social, Carlota Borges, que teve em discussão vários temas sociais e a apresentação de novos projetos.
O Município de Valença vai realizar, no dia 13 de outubro, às 10h00, uma formação gratuita e online sobre cálculo e gestão da pegada de carbono, dirigida às empresas do concelho. A iniciativa pretende apresentar uma ferramenta digital que permite identificar consumos e apoiar medidas de redução de custos e emissões.
A Tuna de Veteranos de Viana do Castelo vai participar no XXIX Certamen da Federação Internacional de Cuarentunas, que decorre nos dias 16 e 17 de outubro, em Oviedo, Espanha. O encontro reunirá 28 formações e mais de 600 tunos de vários países.
A GNR está a realizar, até 15 de novembro, a Operação “Censos Sénior 2026”, destinada a identificar idosos em situação de vulnerabilidade e a reforçar a sua segurança através de ações de sensibilização e proximidade em todo o território nacional.
David Mendes, presidente da Viana Ciclável, iniciou esta segunda-feira uma viagem de bicicleta entre Viana do Castelo e Antália, na Turquia, onde pretende entregar uma carta de compromisso do município para promover o ciclismo na proteção do clima, na abertura da COP31.
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