A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Viana do Castelo integra esta segunda-feira o grupo de distritos sob aviso amarelo emitido pelo Instituto Português do Mar e da Atmosfera (IPMA), devido à previsão de chuva por vezes forte, trovoada e vento com intensidade significativa.
O Sport Clube Vianense alcançou este domingo a segunda vitória consecutiva na fase de acesso à Liga 3, ao impor-se por 3-0 no terreno do Rebordosa AC, em jogo da 3.ª jornada da competição.
O Ponte da Barca é o novo campeão da I Divisão da Associação de Futebol de Viana do Castelo. A formação barquense confirmou o primeiro lugar na derradeira jornada do campeonato, ao vencer fora de portas o Vitorino de Piães por expressivos 6-2, encerrando a temporada com 65 pontos.
A 33.ª e penúltima jornada do Campeonato Distrital da 2.ª Divisão da Associação de Futebol de Viana do Castelo, disputada este domingo, deixou a luta pelo título completamente em aberto, com três equipas separadas por apenas dois pontos.
O Sporting CP conquistou este domingo a Liga dos Campeões de futsal, ao derrotar na final os espanhóis do Palma Futsal por 2-0, em Pesaro, Itália, arrecadando assim o terceiro título europeu do seu historial.
O FC Porto sagrou-se este domingo campeão europeu de hóquei em patins, ao vencer o FC Barcelona por 3-1, na final disputada em Coimbra, confirmando o quarto título consecutivo para equipas portuguesas na principal competição europeia da modalidade.
O atleta vianense Henrique Correia conquistou a 6.ª e última prova do Ranking Zonal Viana/Braga/Porto de Snooker, encerrando a temporada de forma absolutamente perfeita ao vencer os seis Opens disputados ao longo da época.
