A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Paredes de Coura vai receber, nos dias 17 e 18 de abril, o V Encontro com Ciência – “A terra no universo e nós na terra”, uma iniciativa dedicada à divulgação científica e ao debate sobre o papel da ciência na sociedade contemporânea.
A freguesia de Gandra, no concelho de Valença, acolhe entre os dias 17 e 19 de abril a 4.ª edição da Feira dos Sabores do Minho, um evento que volta a destacar a gastronomia tradicional, os vinhos regionais e a promoção dos produtos locais.
A PSP de Viana do Castelo deteve, no dia 8 de abril, um homem de 22 anos, residente em Monção, por condução sob influência de álcool.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo aprovou por unanimidade a criação de um grupo de trabalho com o objetivo de avançar com a futura Polícia Municipal no concelho.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo aprovou um regulamento que limita a criação de novos alojamentos locais (AL) nas zonas de maior pressão urbanística, numa medida que visa responder à escassez de habitação e reequilibrar o uso do território.
O Teatro Municipal Sá de Miranda acolhe esta quinta-feira, dia 16, às 11h00, uma sessão especial do espetáculo “Comédia de Enganos”, integrada na iniciativa “Teatro sem Barreiras”, que visa promover o acesso universal à cultura.
Ponte de Lima continua a afirmar-se como um dos principais exemplos na preservação das tradições que marcam a identidade cultural do concelho. Depois das celebrações dos 900 anos do Foral atribuído pela Rainha D. Teresa, assinaladas em 2025, o Município reforça, em 2026, a aposta na valorização do património imaterial, destacando a emblemática tradição dos “Maios”.
