A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Juventude Viana recebe este sábado, 14 de novembro, o HC Braga, em jogo da segunda jornada do Campeonato Placard de hóquei em patins. O encontro está marcado para as 21h30, no Pavilhão José Natário, em Viana do Castelo, e terá transmissão em direto na Viana TV.
Viana do Castelo recebe este sábado, 14 de novembro, a antestreia de “Viana – A Lenda dos Corações de Ouro”, cinco dias antes da estreia nos cinemas. O programa inclui uma sessão de autógrafos, atuações na Praça da República e um espetáculo de drones na Marina.
O Santa Luzia FC defronta hoje, às 18h00, o Nun’Álvares, em jogo da Liga Feminina Placard de futsal. O encontro disputa-se no Pavilhão Municipal José Natário, em Viana do Castelo.
A Universidade Politécnica de Viana do Castelo (UNIPVC) lança este sábado, 14 de novembro, o seu primeiro curso na plataforma internacional edX. A formação «Tudo Sobre: Diabetes» chega à plataforma no Dia Mundial da Diabetes, em português e inglês, depois de ter registado 6.372 inscrições na plataforma nacional NAU.
A 17.ª edição da Verde Noivos abre portas hoje, sábado, 14 de novembro, às 14h30, no Pavilhão de Feiras e Exposições de Ponte de Lima. O certame dedicado a casamentos e cerimónias decorre até domingo e tem entre os destaques os desfiles dos estilistas limianos Elisabete Ralha e Flávio Brandão.
O deputado vianense Eduardo Teixeira (Chega) está em Antália, na Turquia, para participar na 31.ª Conferência das Nações Unidas sobre Alterações Climáticas (COP31), que decorre até 20 de novembro. O parlamentar participa na qualidade de presidente da Comissão da Cultura, Civilizações e Promoção da Qualidade de Vida da Assembleia Parlamentar da União para o Mediterrâneo.
A Praça da Liberdade, em Viana do Castelo, recebe hoje, sábado, 14 de novembro, uma manifestação pelo direito à habitação e em defesa do Serviço Nacional de Saúde (SNS). A concentração está marcada para as 15h30.
