A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Vale do Lima celebrou ontem, dia 6 de março, o encerramento do ciclo da Região Europeia da Gastronomia e Vinho 2025, com uma gala que reuniu música, tradição e sabores locais. O evento decorreu no Pavilhão de Feiras e Exposições – Expolima, em Ponte de Lima, e teve entrada livre.
A Comissão Organizadora da Romaria de Santa Marta vai levar a cabo uma viagem de autocarro a Montalegre na sexta-feira, 13 de março. A partida está marcada para as 17h00, no Cruzeiro de Santa Marta de Portuzelo.
O Município de Vila Nova de Cerveira acolheu nos dias 3 e 4 de março o primeiro meeting internacional do projeto Olympics4All – Active Ageing for Inclusive Communities, aprovado no âmbito do Programa URBACT IV e financiado pela União Europeia. O encontro reuniu representantes de oito cidades europeias parceiras, reforçando o compromisso de replicar boas práticas de envelhecimento ativo e inclusão social.
O Sporting garantiu esta sexta-feira a presença na final four da Liga dos Campeões de futsal, após vencer o Benfica por 7-4 no jogo da segunda mão dos quartos de final. A partida disputada no Pavilhão João Rocha, em Lisboa, confirmou a reviravolta dos “leões”, que tinham perdido o primeiro encontro por 4-3.
Viana do Castelo será o palco da VII Convenção Anual de Treinadores da Confederação Europeia de Voleibol (CEV), marcada para os dias 12 a 14 de junho. Desde 2019, o encontro tem reunido treinadores e professores de Educação Física de toda a Europa, consolidando-se como uma plataforma essencial para o desenvolvimento do voleibol de base.
A Juventude Viana desloca-se este sábado, 7 de março, ao Pavilhão Amável dos Santos Pereira, em Valado dos Frades, para defrontar o Sporting Clube Marinhense, em jogo da 19.ª jornada do Campeonato Nacional da II Divisão – Zona Norte. A partida está marcada para as 18h00.
As celebrações do Dia da Mulher em Paredes de Coura vão muito além de um único evento. Entre música, conversas e atividades culturais, o município preparou uma programação diversificada para assinalar a data, que simboliza a luta histórica e social das mulheres por igualdade, dignidade e justiça.
