A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O centro histórico de Viana do Castelo mantém-se animado com a tradicional “Arruada de Janeiras”, iniciativa da Câmara Municipal que decorre até 31 de janeiro. A ação pretende dinamizar o comércio local e promover a cultura popular, contando este ano com 24 grupos, associações e coletividades da região.
O Desfile de Carnaval noturno “A Famosa Cegada é o Carnaval em Caminha” volta às ruas da vila no dia 16 de fevereiro, com o objetivo de revitalizar a tradição da Cegada Carnavalesca e envolver a comunidade local em momentos de diversão e criatividade.
O Darque Kayak Clube (DKC) fechou 2025 com destaque nas competições nacionais, crescimento no número de atletas e forte intervenção social e ambiental.
O Município de Valença aprovou o Regime de Incentivos Municipais para 2026, tornando-se um dos concelhos mais atrativos de Portugal para viver, investir e empreender. O pacote de medidas contempla famílias e empresas, prometendo alívio fiscal e estímulo à economia local.
O número de eleitores recenseados para as eleições presidenciais de 18 de janeiro atingiu 11.039.672, um aumento de 174.662 votantes face às presidenciais de 2021, revelou a atualização final do recenseamento eleitoral divulgada esta semana pela Secretaria-Geral do Ministério da Administração Interna (SGMAI).
Viana do Castelo foi o concelho do Norte que mais cresceu nas exportações no terceiro trimestre de 2025. Em setembro, as vendas ao exterior dispararam 29,2%, o valor mais alto do trimestre, revela o relatório Norte Conjuntura, da CCDR-N.
O Centro Cultural de Viana do Castelo foi palco de voleibol de alto nível ao acolher a 1.ª Ronda de Apuramento para o Campeonato da Europa de Voleibol Sub-18 masculinos, integrada no Torneio da WEVZA (Western European Volleyball Zonal Association). A competição foi organizada pela Federação Portuguesa de Voleibol (FPV), em colaboração com o Município de Viana do Castelo, constituindo um passo decisivo no caminho para a fase final do Europeu, que se disputará em Itália, em julho de 2026.
