A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo vai atribuir 406.100 euros em apoios ao movimento associativo cultural do concelho, no âmbito de um conjunto de doze protocolos e contratos-programa apresentados esta quarta-feira em reunião de executivo pelo vereador da Cultura, Manuel Vitorino.
O evento Viana Joga Forte regressa nos dias 5 e 6 de junho a Viana do Castelo, promovendo uma programação dedicada aos jogos de tabuleiro modernos em vários pontos da cidade. A iniciativa é organizada pela Associação ArtMatriz, com apoio da Câmara Municipal, e mantém entrada livre.
O Governo já assinou contratos com 12 Centros de Alto Rendimento (CAR) no âmbito do Plano Nacional de Desenvolvimento Desportivo, anunciou a ministra da Cultura, Juventude e Desporto, Margarida Balseiro Lopes, no Parlamento.
A dupla vianense Duarte Rodrigues e Inês Veiga esteve em evidência no Rali Espumante do Dão, segunda prova da Promolafões Ralicup by Castrol, disputada nos dias 23 e 24 de maio, nas estradas do concelho de Carregal do Sal. A prova contou com cerca de quatro dezenas de equipas à partida.
O Município de Vila Nova de Cerveira vai celebrar o Dia Mundial da Criança com a apresentação do espetáculo “O Principezinho – O Musical”, no próximo dia 9 de junho, no Palco das Artes. A iniciativa irá envolver cerca de 600 crianças do pré-escolar e do 1.º ciclo, da rede escolar pública e privada do concelho.
O Pavilhão Municipal dos Desportos de Vila Nova de Cerveira vai receber, entre 18 e 20 de junho, três jogos de preparação da Seleção Nacional Sub-22 Masculina de Voleibol frente à seleção espanhola, numa etapa importante da preparação portuguesa para o Campeonato da Europa da categoria.
A surfista vianense Marta Paço foi eleita, esta quarta-feira, Atleta do Ano 2025 na categoria de Desporto Adaptado, durante a 29.ª Gala do Desporto de Portugal, promovida pela Confederação do Desporto de Portugal, que decorreu no Centro Cultural Olga Cadaval, em Sintra.
