A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
De 15 a 22 de novembro, Viana do Castelo acolhe a 9.ª edição do Festival de Teatro, organizado pelo Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana. O evento, que tem como palco principal o Teatro Municipal Sá de Miranda, reúne este ano vários espetáculos de destaque nacional e internacional, reforçando o papel da cidade como referência no panorama cultural português.
A Juventude Viana continua a sua série de jogos em casa no Campeonato Nacional da II Divisão de Hóquei em Patins e recebe este sábado, dia 15 de novembro, o Sobreira, no Pavilhão José Natário, às 21h30. O jogo será transmitido em direto pela Viana TV.
A Rádio Valdevez informou que a emissão na frequência 100.8 FM está temporariamente indisponível devido a problemas elétricos provocados pelo mau tempo que se tem feito sentir na região.
O Festival de Teatro de Viana do Castelo inicia-se hoje, 15 de novembro, às 21h00, com o espetáculo “Ruy, a História Devida”, protagonizado por Ruy de Carvalho. Com texto de Paulo Coelho e encenação de Paulo Sousa Costa, a produção marca a homenagem a uma das figuras mais emblemáticas do teatro português.
O Município de Viana do Castelo vai aplicar vários condicionamentos de trânsito no centro da cidade ao longo da quadra natalícia, num conjunto de medidas que se prolonga até 11 de janeiro de 2026. As restrições visam garantir a segurança e o normal decorrer das iniciativas previstas no âmbito da animação de Natal.
De 17 a 23 de novembro, o Município de Ponte de Lima vai celebrar a Semana da Floresta Autóctone com um vasto programa de atividades dedicadas à valorização e preservação do património florestal do concelho.
A dupla de humoristas Quim Roscas & Zeca Estacionâncio apresenta-se esta noite, sábado, dia 15, no Centro Cultural de Viana do Castelo, para mais um espetáculo integrado na tour que tem percorrido vários pontos do país.
