A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Dia Mundial da Alimentação, comemorado a 16 de outubro, tem como objetivos sensibilizar a população para as desigualdades de acesso a alimentos seguros e nutritivos e destacar a importância da agricultura e dos diferentes sistemas agroalimentares.
O Sport Clube Vianense recebe este sábado, 17 de outubro, o Leixões, em jogo da terceira eliminatória da Taça de Portugal. O encontro tem início marcado para as 15h00, no Estádio Dr. José de Matos, em Viana do Castelo.
O FC Porto e a UD Oliveirense garantiram, esta sexta-feira, o apuramento para a final do VII Torneio Zé Natário – Cidade de Viana do Castelo, em hóquei em patins, que decorre no Pavilhão José Natário e integra as comemorações dos 50 anos da Juventude Viana.
A Autoridade Marítima Nacional (AMN) apresentou um novo vídeo institucional que dá a conhecer a missão, as competências e o trabalho desenvolvido diariamente pelos diferentes organismos que integram a instituição.
Foi concluída a empreitada de melhoria da iluminação do campo de jogos e da pista de atletismo e de proteção contra descargas atmosféricas do Estádio Municipal Manuela Machado, em Viana do Castelo. A intervenção representou um investimento municipal de 164.700 euros.
Darque e Afife recebem hoje e amanhã, dias 16 e 17 de outubro, dois espetáculos integrados no ciclo da Platea — Plataforma de Teatro Amador do Alto Minho, que prossegue a sua programação no concelho de Viana do Castelo.
Viana do Castelo acolhe, até ao próximo domingo, 18 de outubro, a Exposição Filatélica Nacional, que reúne expositores portugueses e coleções de valor histórico, documental e cultural.
