A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A CP – Comboios de Portugal vai reforçar a oferta ferroviária para Viana do Castelo durante a Romaria em Honra de Nossa Senhora d’Agonia, que decorre entre 15 e 23 de agosto.
O espaço exterior do Centro Cultural de Portela Susã foi inaugurado este domingo, após uma intervenção apoiada pela Câmara Municipal de Viana do Castelo em 43.500 euros.
O heliporto do Hospital de Santa Luzia, em Viana do Castelo, foi certificado pela Autoridade Nacional da Aviação Civil (ANAC) para receber operações de emergência médica durante 24 horas por dia.
O programa “Heróis da Fruta”, desenvolvido pela Associação Portuguesa Contra a Obesidade Infantil (APCOI) e aplicado em escolas do distrito de Viana do Castelo, recebeu reconhecimento científico internacional pela eficácia na promoção do consumo regular de fruta entre crianças dos 3 aos 11 anos.
A loja Dona Cegonha, em Viana do Castelo, lançou uma coleção de t-shirts dedicada à Romaria de Nossa Senhora d’Agonia, que decorre entre 15 e 23 de agosto.
A Sala Couto Viana, na Biblioteca Municipal de Viana do Castelo, recebeu esta sexta-feira a apresentação da nova edição da revista “A Falar de Viana”, publicação dedicada à preservação e divulgação da história, da cultura e da identidade do concelho.
O Governo anunciou uma revisão do regime de indemnizações por danos causados pelo lobo-ibérico, alargando as situações abrangidas e eliminando algumas das limitações existentes. As alterações procuram garantir maior justiça aos produtores pecuários e promover a coexistência entre a atividade pastoril e a conservação da espécie.
