A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Operação decorre entre 30 de outubro e 1 de novembro e abrange as principais vias de circulação do continente, com especial atenção à prevenção da sinistralidade rodoviária.
Juvenal Rodrigues, de Viana do Castelo, criou o Universo Zé Traquina, uma aplicação educativa gratuita, em português de Portugal, destinada a crianças do 1.º ciclo. A plataforma já está disponível na Google Play Store.
O auditório da Sociedade de Instrução e Recreio Darquense (SIRD) recebe este sábado, 31 de outubro, a partir das 19h00, a festa «Halloween na Melodia Assombrada». A entrada e as atividades são gratuitas, sem necessidade de inscrição prévia.
O Elevador de Santa Luzia, em Viana do Castelo, vai estar temporariamente encerrado entre 9 e 27 de novembro, devido à realização de trabalhos de manutenção do equipamento.
Um autocarro em movimento será o palco da nova produção das Comédias do Minho. O espetáculo “ATRAVESSAR” propõe uma viagem pelas freguesias de Valença, Melgaço, Vila Nova de Cerveira, Monção e Paredes de Coura, cruzando as paisagens do território com histórias, lendas e personagens que integram a sua memória.
O Teatro Municipal Sá de Miranda recebe, entre 13 e 21 de novembro, a 10.ª edição do Festival de Teatro de Viana do Castelo, numa organização conjunta do Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana e da Câmara Municipal de Viana do Castelo.
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