A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Portugal regressa ao horário de inverno na madrugada do próximo domingo, 25 de outubro. Em Portugal continental e na Madeira, os relógios devem ser atrasados uma hora, passando das 02h00 para a 01h00.
O presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, recebeu esta quarta-feira o sargento Pereira, comandante do Posto da Guarda Nacional Republicana (GNR) de Barroselas, num encontro dedicado ao reforço da cooperação entre as duas instituições.
A PSP apreendeu haxixe suficiente para cerca de 128 doses individuais numa busca domiciliária realizada a 14 de outubro, no Largo do Santoinho, em Darque, no concelho de Viana do Castelo.
A Universidade Politécnica de Viana do Castelo (UNIPVC) integra a DEFIA Portugal Network, uma rede nacional dedicada à utilização ética, responsável e sustentável da inteligência artificial no ensino superior, lançada oficialmente a 15 de outubro, em Coimbra.
A primeira unidade de EPOD produzida na fábrica da Nordic Epod, em Viana do Castelo, saiu esta quarta-feira das instalações com destino à exportação. A empresa, situada entre as freguesias de Darque e Vila Nova de Anha, iniciou a laboração em agosto.
O concerto comentado Mais Alto! vai percorrer Vila Nova de Cerveira, Monção, Valença, Melgaço e Paredes de Coura, entre 24 de outubro e 8 de novembro. Promovida pelas Comédias do Minho, a iniciativa tem entrada gratuita, sujeita à lotação das salas, e inclui uma oficina de escrita de canções dirigida a agentes educativos.
O Museu Rural de Taião acolheu uma iniciativa do Município de Valença que reuniu crianças e seniores para assinalar o Dia Internacional da Mulher Rural, através de atividades dedicadas às tradições locais e à partilha de conhecimentos entre gerações.
