A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Viana do Castelo fechou 2025 em grande destaque no panorama regional e nacional, com a realização do XXVII Congresso da Associação Nacional de Municípios Portugueses (ANMP) e o avanço da construção da nova ponte entre Deocriste e Nogueira, marcando um ano de dinamismo político, cultural e económico.
O mês de novembro ficou marcado, em Viana do Castelo e no Alto Minho, por uma forte atividade política, social, ambiental, cultural e desportiva, com destaque para o anúncio da Cidade Desportiva, que prevê a construção de dois novos campos sintéticos e a criação de um Performance Hub da Federação Portuguesa de Futebol (FPF), afirmando o concelho como polo estratégico do desporto nacional.
Viana do Castelo prepara-se para viver a passagem de ano mais aguardada da região. O New Year 2026, organizado pelo Santa Luzia Futebol Clube em parceria com a Collective, regressa pelo segundo ano consecutivo ao Centro Cultural de Viana do Castelo, prometendo uma noite de música, glamour e experiências exclusivas.
Luís Nobre, candidato do Partido Socialista, garantiu a reeleição para a presidência da Câmara Municipal de Viana do Castelo, alcançando 42,76% dos votos e mantendo cinco lugares no executivo. O resultado assegura a continuidade da equipa do mandato anterior e reforça a presença do PS na governação local.
A Câmara Municipal de Arcos de Valdevez está a reutilizar a madeira dos passadiços danificados da ecovia do rio Vez para substituir as casas abrigo das colónias de gatos do concelho, numa iniciativa que cruza sustentabilidade ambiental e bem-estar animal.
Setembro ficou marcado pelo início de dois grandes projetos que vão transformar a cidade: o novo Mercado Municipal, com obras a arrancar no terreno do antigo prédio Coutinho, e o TuViana, o novo sistema de transportes urbanos 100% elétrico que começou a operar, melhorando a mobilidade no centro histórico, periferia e freguesias.
Os pensionistas vão receber, já em janeiro, o aumento das pensões previsto por lei, anunciou o Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social. A maioria verá as suas pensões subir 2,8%, com os valores refletidos diretamente no pagamento do mês de janeiro.
