A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
As obras de construção do novo mercado municipal de Viana do Castelo foram retomadas em 6 de outubro, depois de o Tribunal Administrativo e Fiscal de Braga ter aceitado a resolução fundamentada apresentada pela Câmara Municipal no âmbito da providência cautelar interposta pela associação Vian’Acorda.
A seleção portuguesa feminina de futebol venceu, esta terça-feira, 13 de outubro, a Irlanda do Norte por 3–1, em Portimão, e garantiu a passagem à próxima ronda do play-off de apuramento para o Campeonato do Mundo de 2027, no Brasil. A Islândia será o próximo adversário das Navegadoras.
O Sporting venceu por 2-0 na deslocação ao terreno dos franceses do Lens, somando o segundo triunfo em duas jornadas na fase de liga da Liga dos Campeões de futebol.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo aprovou, esta terça-feira, a adjudicação e a minuta do contrato para a construção de 64 habitações a custos controlados em Darque, num investimento de 8,49 milhões de euros. A empreitada, submetida a concurso público internacional, tem um prazo de execução de 720 dias.
A Universidade Politécnica de Viana do Castelo (UNIPVC) tem 111 projetos nacionais e internacionais em execução, associados a um investimento superior a 52 milhões de euros. Os números foram apresentados esta segunda-feira, 12 de outubro, na abertura da primeira Semana da Investigação, Inovação e Transferência de Tecnologia, que decorre até sexta-feira.
O Projeto Mosaico, uma iniciativa de intervenção social e artística promovida pelo Posto de Assistência Social de Alvarães, foi apresentado esta segunda-feira na Escola Básica Educadora Zaida Garcez, em Darque, numa reunião que contou com a presença dos vereadores da Câmara Municipal de Viana do Castelo Manuel Vitorino e Carlota Borges.
A Associação Gatos de Ninguém, a Associação Alaar e A Selva dos Animais Domésticos são as três entidades do distrito de Viana do Castelo contempladas pela iniciativa solidária «Pa-tudo», do Lidl Portugal. Cada associação vai receber cinco mil euros, num apoio global de 15 mil euros para o distrito.
