A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Sporting voltou a impor a sua força caseira na Liga dos Campeões ao vencer, esta quarta-feira, o Club Brugge por 3-0, em jogo da quinta jornada da fase de liga, realizado no Estádio José Alvalade. A formação leonina mantém assim o pleno de triunfos diante do seu público na presente edição da prova.
O futebol distrital vive hoje um dos episódios mais inesperados da época: o AC Caminha SDQ formalizou a desistência das competições da Associação de Futebol de Viana do Castelo (AFVC), apesar do seu percurso extremamente positivo no Campeonato Distrital da 1.ª Divisão Sabseg e na Taça AFVC.
Viana do Castelo vai transformar-se, entre 5 de dezembro e 5 de janeiro, num grande palco festivo com a nova edição do “Viana Coração do Natal”.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo reduziu, nos últimos quatro anos, a dívida de médio e longo prazo em cinco milhões de euros, passando de 27 para 22 milhões, anunciou o presidente Luís Nobre durante a reunião do executivo realizada na terça-feira.
A Câmara Municipal de Valença lançou um novo concurso público para a reabilitação do bairro social de Friestas, prevendo um investimento mínimo de 1,2 milhões de euros. O anúncio foi publicado no Diário da República e fixa um prazo de execução de 365 dias.
Viana do Castelo vai ser, no último fim de semana de novembro, o palco de dois dos maiores eventos regionais dedicados às artes marciais e ao Judo. O Pavilhão Municipal José Natário acolhe, nos dias 29 e 30, iniciativas organizadas pelo Sport Clube Vianense em parceria com a Associação de Judo do Distrito de Viana do Castelo (AJDVC), que devem reunir cerca de 550 atletas.
A Escola Superior Agrária do Politécnico de Viana do Castelo (ESA-IPVC) assinalou 40 anos de atividade, destacando o impacto da instituição na formação de profissionais e no desenvolvimento regional, e apresentando os desafios e prioridades para a próxima década.
