A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A 12.ª edição da Escola de Verão para Atores Guillermo Heras arrancou esta semana em Viana do Castelo, reunindo 20 participantes de cinco países e assinalando um novo recorde de procura, com mais de uma centena de candidaturas recebidas provenientes de 11 países e 14 nacionalidades.
Luís Nobre foi eleito presidente da Federação Distrital do Partido Socialista de Viana do Castelo, ao obter 92,5% dos votos nas eleições internas realizadas no passado dia 19 de junho.
Um cavalo da raça Garrana foi morto num ataque atribuído ao lobo ibérico na freguesia de Outeiro, em Viana do Castelo, no passado dia 21 de junho. O caso foi divulgado pela UPGALL – União dos Produtores de Gado Lesados pelos Lobos, que considera tratar-se de mais um episódio preocupante numa sucessão de ataques registados nos últimos meses no Norte do país.
O concelho de Monção viveu um momento marcante para o desenvolvimento desportivo local, com a inauguração oficial do Complexo Desportivo Municipal de Santo António, em Longos Vales, uma nova infraestrutura que representa o arranque de um projeto mais amplo de valorização do desporto no município.
A nova creche de Deocriste entrou esta terça-feira em funcionamento, recebendo os primeiros utentes numa infraestrutura criada através da reconversão da antiga Escola Básica e Jardim de Infância da freguesia. O equipamento dispõe de capacidade para 42 crianças e representa um investimento de 1,587 milhões de euros.
O Anfiteatro do Jardim da Marina, em Viana do Castelo, volta a receber esta terça-feira, 23 de junho, mais uma sessão da Fan Zone do Mundial 2026, iniciativa que convida os adeptos a acompanhar os jogos da Seleção Nacional num ambiente de convívio, animação e apoio à equipa das quinas.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo assinou um novo Acordo Coletivo de Empregador Público (ACEP) com as estruturas sindicais representativas dos trabalhadores da autarquia, numa atualização que introduz melhorias nas condições laborais e reforça direitos dos funcionários municipais.
