A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Paredes de Coura acolhe hoje, 8 de novembro, mais uma edição da Feira de Troca de Sementes, no Museu Regional, numa iniciativa que pretende sensibilizar a população, especialmente os mais jovens, para a importância da preservação da biodiversidade e do património genético local.
Viana do Castelo dá hoje início oficial à época natalícia com a inauguração da iluminação de Natal, marcada para as 18h00 deste sábado, no centro histórico. O momento simbólico assinala o arranque de uma programação que se prolongará até 12 de janeiro de 2026, com dezenas de iniciativas destinadas a animar a cidade e a atrair visitantes de toda a região.
A Juventude Viana regressa à competição este sábado, dia 8 de novembro, para disputar a 6.ª jornada do Campeonato Nacional da II Divisão de Hóquei em Patins. A formação vianense recebe o SC Marinhense, no Pavilhão José Natário, a partir das 21h30, num jogo que contará com transmissão em direto na Viana TV.
O presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, pediu para integrar o grupo de trabalho criado pelo Governo para avaliar a situação das salas de cinema no país, manifestando disponibilidade para contribuir com “ações de mitigação” face ao eventual encerramento das quatro salas do Estação Viana Shopping.
A Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viana do Castelo (ESS-IPVC) acolheu o II Encontro Nacional da Rede Académica de Literacia em Saúde (RALS), que reuniu especialistas, docentes e investigadores de todo o país para refletir sobre o papel da literacia na promoção de comunidades mais informadas e saudáveis.
O SC Vianense desloca-se este domingo ao terreno do CD Celoricense, em jogo a contar para a 9.ª jornada da Série A do Campeonato de Portugal. A partida está marcada para as 15h00.
A Polícia Judiciária realizou na terça-feira buscas no quartel dos Bombeiros Voluntários de Arcos de Valdevez. A investigação, motivada por uma denúncia anónima, centra-se em seis bombeiros e está relacionada com alegadas irregularidades nos pagamentos estatais de combate aos incêndios florestais.
