A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Politécnico de Viana do Castelo inaugura um mestrado pioneiro em Enfermagem Veterinária Médico-Cirúrgica, oferecendo, pela primeira vez em Portugal, uma formação que integra a intervenção clínica em diversas espécies: pecuária, equinos, animais de companhia, selvagens e exóticos.
A Biblioteca Municipal de Ponte de Lima recebe, no próximo dia 10 de janeiro de 2026, pelas 15h00, a apresentação do mais recente livro de Fátima Mendes Marinho, intitulado “Marie Marie”. A iniciativa tem entrada livre e é aberta a toda a comunidade.
A ANIR – Associação Nacional de Imprensa Regional realizou em Pombal o seu Encontro Nacional, que reuniu profissionais e responsáveis de meios de comunicação local e regional para debater a situação da imprensa em Portugal.
A Selecção Nacional de Sub-18 masculina de voleibol conseguiu esta quarta-feira a sua primeira vitória no Torneio WEVZA (Western European Volleyball Zonal Association), ao derrotar os Países Baixos por 3-2, num jogo disputado no Centro Cultural de Viana do Castelo.
As Comédias do Minho levam até 31 de janeiro o espetáculo “Faz-me um Resumo”, dirigido a crianças do 1.º ciclo e suas famílias. A iniciativa percorre os municípios de Monção, Paredes de Coura, Melgaço e Valença, com sessões para escolas e apresentações abertas ao público familiar. A entrada é gratuita.
O Santa Luzia FC, de Viana do Castelo, é um dos grandes destaques da 28.ª edição dos Troféus Desportivos “O Minhoto”, ao ser nomeado para o Grande Prémio do Júri Coletivo. O clube feminino de futsal viveu recentemente a sua época mais histórica, ao sagrar-se Vice-Campeão Nacional, depois de disputar, pela primeira vez na sua história, a final da Liga Placard.
Viana do Castelo recebe no domingo, 25 de janeiro, mais uma edição da Meia Maratona Manuela Machado – Viana Fica no Coração, iniciativa que já se afirmou como um dos eventos desportivos de referência da região. A prova tem partida marcada para as 10h30, na Praça Marques Júnior, junto ao Centro Cultural.
