A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo vai investir 468.486 euros na requalificação de três pavilhões desportivos municipais – David Freitas, Santa Maria Maior e Nicolau Veríssimo –, com o objetivo de modernizar os equipamentos e aumentar a eficiência energética e o conforto dos utilizadores.
Valença acolhe, este sábado, 31 de janeiro, às 11h00, uma proposta cultural especialmente pensada para pais e filhos. O espetáculo infantil “Faz-me um Resumo” sobe ao palco do edifício da antiga Junta de Freguesia de Arão, convidando as famílias a descobrir, de forma criativa e divertida, um grande clássico da literatura universal.
Um total de 330 jornalistas encontrava-se detido em todo o mundo no final de 2025, devido ao exercício da sua profissão, segundo o Comité para a Proteção dos Jornalistas (CPJ). Embora ligeiramente abaixo do recorde de 384 registado em 2024, o número mantém-se acima dos 300 pelo quinto ano consecutivo.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo, através da sua Companhia de Bombeiros Sapadores, vai reforçar a resposta de proteção e socorro na zona Centro do país, na sequência da situação excecional que tem vindo a afetar aquela região.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo aprovou a abertura de concurso público para a requalificação de três piscinas municipais do concelho, num investimento global superior a 1,58 milhões de euros, com o objetivo de melhorar as condições de utilização, eficiência energética e conforto dos utentes.
Arcos de Valdevez prepara-se para viver quatro dias de pura folia com o regresso do Maior Carnaval do Norte de Portugal, entre 13 e 17 de fevereiro de 2026. O evento promete animação para todas as idades, com desfiles, bailes e concursos de máscaras que já se tornaram tradição na região.
Ponte de Lima vai acolher, nos dias 6 e 7 de fevereiro de 2026, o I Congresso Internacional sobre o Brinquedo, no Auditório dos Paços do Concelho. O evento insere-se nas comemorações dos 900 anos do concelho e promete reunir investigadores, colecionadores e especialistas nacionais e internacionais.
