A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
As condições meteorológicas adversas estão a dificultar a captura de lampreia nos rios Minho e Lima, afetando a atividade de cerca de duas centenas de embarcações e colocando em risco o rendimento anual de muitos pescadores da região.
Um deslizamento de terras ocorrido esta terça-feira, na União de Freguesias de Castro, Ruivos e Grovelas, em Ponte da Barca, destruiu parcialmente uma habitação e obrigou à retirada de sete pessoas, informou a Proteção Civil.
Viana do Castelo recebeu, entre os dias 6 e 8 de fevereiro, a VII Convenção do Mercado das Viagens, reunindo a maioria das agências da rede, parceiros estratégicos e diversos representantes de relevo do setor do turismo. O evento decorreu sob o lema “Rumo ao Futuro”, refletindo o foco na evolução e nos desafios do setor.
Um residente da freguesia de Chafé, no concelho de Viana do Castelo, doou cerca de 500 telhas destinadas a apoiar as zonas mais afetadas pelo recente mau tempo, informou a Junta de Freguesia.
O Comando Territorial de Viana do Castelo da Guarda Nacional Republicana (GNR) realizou, entre os dias 2 e 8 de fevereiro, um conjunto de operações em todo o distrito, com o objetivo de prevenir e combater a criminalidade violenta, reforçar a fiscalização rodoviária e promover ações de sensibilização junto da população.
Trinta e quatro pessoas, entre as quais 18 crianças, foram realojadas preventivamente na zona ribeirinha de Valença devido ao risco de cheia do rio Minho, informou a Proteção Civil. A medida deverá manter-se pelo menos até esta terça-feira, dependendo das descargas da barragem da Frieira, em Espanha.
Portugal continental está hoje, terça-feira, sob forte instabilidade meteorológica, com previsão de chuva persistente e por vezes intensa, sobretudo nas regiões Norte e Centro, onde vigoram avisos laranja devido ao risco de acumulados elevados de precipitação.
