A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Câmara Municipal de Valença iniciou a requalificação dos dois polidesportivos da Cidade Nova, numa intervenção orçada em 90 mil euros e cuja conclusão está prevista para o próximo mês de agosto.
O presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, foi distinguido com a Medalha de Mérito Aeronáutico de 1.ª Classe, no âmbito das comemorações do 74.º aniversário da Força Aérea Portuguesa, numa cerimónia realizada na noite de sábado, no Teatro Municipal Sá de Miranda.
Viana do Castelo recebeu, na manhã deste sábado, a cerimónia militar comemorativa do 74.º aniversário da Força Aérea Portuguesa, um dos momentos centrais das celebrações nacionais que decorreram ao longo da última semana na cidade. A cerimónia contou com a presença do Ministro da Defesa Nacional, Nuno Melo, do Chefe do Estado-Maior da Força Aérea e Autoridade Aeronáutica Nacional, General Sérgio da Costa Pereira, e do presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, entre diversas entidades civis e militares.
A Federação Portuguesa de Canoagem promoveu, no passado dia 29 de junho, em Fão, concelho de Esposende, o primeiro Encontro KDI, uma iniciativa integrada no projeto Canoagem para Todos, que visa alargar o acesso à modalidade a pessoas com deficiência intelectual.
As comemorações do 74.º aniversário da Força Aérea Portuguesa chegam ao fim este domingo, 5 de julho, com um programa que culmina numa demonstração de capacidades aéreas sobre a frente ribeirinha de Viana do Castelo.
Cerca de 1.200 seniores do concelho de Paredes de Coura participaram, ao longo de três dias, no tradicional Passeio Sénior promovido pela Câmara Municipal, que este ano teve como destino o Santuário de Nossa Senhora da Saúde, no Monte de São Félix, em Laúndos, concelho da Póvoa de Varzim.
A XVIII Feira do Cavalo de Ponte de Lima abriu portas na quinta-feira, 2 de julho, na Expolima, dando início a quatro dias dedicados ao universo equestre, numa edição que volta a afirmar o concelho como uma das principais referências nacionais na promoção do cavalo e da tradição equestre.
