A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O conhecido ator e encenador Albano Jerónimo vai estar em Arcos de Valdevez no próximo sábado, 28 de fevereiro, para conduzir uma nova sessão do CAPACITEATRO, programa de formação dirigido a profissionais das áreas social, educativa e cultural dos dez concelhos do Alto Minho.
Vila Nova de Cerveira recebe no próximo sábado, 28 de fevereiro, um recital de piano com o conceituado pianista António Oliveira, dedicado aos “Quadros Sonoros Nacionalistas”. A entrada é livre.
O presidente da concelhia do Partido Social Democrata (PSD) de Viana do Castelo, Duarte Martins, é novamente candidato à liderança da estrutura local nas eleições marcadas para 28 de fevereiro. O atual dirigente terá como adversário Paulo Vale, que já formalizou a candidatura pela Lista B – “Somos Todos PSD”.
Viana do Castelo vai receber “Cartografia das Mãos”, uma experiência artística que combina performance, artes plásticas, vídeo, som e instalação. O projeto decorre no espaço cultural Linha Norte, com produção da Academia de Artistas Arte em Movimento e apoio da Câmara Municipal de Viana do Castelo e do Estação Viana Shopping.
A multinacional alemã Enercon vai encerrar a fábrica de Lanheses, em Viana do Castelo, no final de abril, decisão que deixa 51 trabalhadores sem emprego. A empresa justifica o fecho com a reestruturação da sua linha de produtos e a quebra na procura dos componentes ali produzidos.
O Município de Viana do Castelo está a marcar presença na BTL – Bolsa de Turismo de Lisboa, numa participação estratégica que visa consolidar o concelho como destino de referência no panorama nacional e internacional.
O tradicional Encontro de Janeiras da Abelheira decorre esta sexta-feira, às 21h00, na Igreja da Sagrada Família, em Viana do Castelo. O evento celebra as Janeiras, uma tradição musical popular que marca o início do ano com cantos típicos da região.
