A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Com a chegada de maio, volta a repetir-se um dos costumes mais antigos e simbólicos da cultura popular portuguesa: a colocação das “maias” nas portas e janelas das habitações. De Norte a Sul do país, sobretudo em zonas rurais, ramos de giesta amarela são usados para assinalar a entrada no mês de maio e afastar o chamado “mau olhado”.
O Café Concerto do Teatro Sá de Miranda acolhe, esta quinta-feira, 30 de abril, às 21h30, uma mesa-redonda subordinada ao tema “Nas guerras dos ricos morrem os pobres”, iniciativa promovida pelo coletivo informal PELA PAZ.
O atleta Usumane Djumo, em representação do Clube de Atletismo Olímpico Vianense (CAOV), regressa ao Algarve este fim de semana para participar na 5.ª edição do Meeting de Atletismo de Albufeira by AP Victoria Sports, que assinala o arranque oficial da época ao ar livre na região.
A Viana do Castelo aprovou, por unanimidade, em reunião ordinária do executivo municipal, um conjunto de apoios financeiros às Juntas e Uniões de Freguesia do concelho, no valor global de 252.800 euros.
Vila Nova de Cerveira assinala o mês de maio com um conjunto de iniciativas que valorizam a gastronomia local, a tradição e o património cultural do concelho, com destaque para o Debulho de Sável à Cerveirense e para a iniciativa popular “As Maias”.
A empreitada de reabilitação das coberturas do Palácio da Justiça de Ponte da Barca foi oficialmente consignada na manhã de segunda-feira, marcando o início de uma intervenção há muito aguardada naquele edifício público.
O Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana (TN-CDV) estreia, em maio, o espetáculo “Que Palavra é Esta?”, uma criação dirigida a alunos do 1.º ciclo do ensino básico que será apresentada em 17 escolas do concelho de Viana do Castelo, abrangendo mais de 1.800 crianças.
