A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
As elevadas temperaturas que se fazem sentir em todo o país estão a aumentar o risco de problemas de saúde nos animais de companhia, levando os médicos veterinários a reforçar o apelo à adoção de medidas preventivas para proteger cães e gatos durante os períodos de calor intenso.
A jovem artista valenciana Inês Gonçalves Eiras, de 17 anos, apresenta a exposição de pintura "Três Mundos, Uma Natureza", patente até 1 de setembro, na sala de exposições "Valença, Artes e Ofícios", localizada na Loja de Turismo de Valença.
O Lima Escape, em Ponte da Barca, foi distinguido como um dos seis parques de campismo mais frescos de Portugal para viajar de autocaravana, de acordo com uma seleção divulgada pela plataforma europeia de aluguer de autocaravanas e campervans Yescapa.
A banda Jarojupe, uma das referências da música popular portuguesa, assinala os seus 45 anos de carreira com um concerto especial integrado nas Festas em Honra de Nossa Senhora da Silva, em Souto da Silva, Santa Marta de Portuzelo, no próximo sábado, 11 de julho.
A Águas do Alto Minho (AdAM) lançou um concurso público para a aquisição de contadores de água, num investimento com preço base de 1.173.150 euros, acrescido de IVA, destinado a reforçar o sistema de abastecimento em sete municípios do Alto Minho.
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