A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O deputado à Assembleia da República e vereador na Câmara Municipal de Viana do Castelo, Eduardo Teixeira, foi eleito presidente da Comissão Política Distrital do CHEGA Alto Minho para o mandato 2026-2029, nas eleições internas realizadas no domingo, na sede distrital do partido, em Viana do Castelo.
O Benfica sagrou-se este domingo bicampeão nacional de futsal, ao derrotar o Sporting por 4-3 no quinto e decisivo jogo da final do play-off da Liga Placard, disputado no Pavilhão da Luz. Com este triunfo, os encarnados fecharam a série por 3-2 e revalidaram o título de campeão nacional.
O SL Benfica sagrou-se este domingo campeão nacional de Sub-17 Masculinos de Hóquei em Patins, ao vencer a UD Oliveirense por 3-0 na final da Final 8 do Campeonato Nacional 2025/2026, disputada no Pavilhão José Natário, em Viana do Castelo.
Viana do Castelo recebeu este sábado a sessão inaugural das comemorações do 74.º aniversário da Força Aérea Portuguesa, dando início a um programa que decorrerá até 5 de julho e que inclui cerimónias militares, exposições, demonstrações operacionais, concertos e diversas atividades abertas à população.
Viana do Castelo está representada na FIA Lisboa 2026, a maior feira de artesanato da Península Ibérica, que decorre até 5 de julho na FIL – Parque das Nações, numa participação que visa promover o património cultural, o artesanato tradicional e a identidade do concelho junto de milhares de visitantes.
Valença recebe, no próximo dia 5 de julho, a estreia do Grande Prémio Internacional de Pumptrack Eurocidade Tui-Valença, uma competição que promete transformar o Skate Park da cidade num dos principais palcos ibéricos da modalidade e reunir cerca de 300 atletas provenientes de Portugal e Espanha.
O segundo dia das comemorações do 74.º aniversário da Força Aérea Portuguesa leva a atividade física e o convívio ao centro da programação em Viana do Castelo.
