A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A freguesia de Santa Marta de Portuzelo prepara-se para viver, entre os dias 9 e 12 de julho, mais uma edição das tradicionais Festas em Honra de Nossa Senhora da Silva, que terão lugar em Souto da Silva, num programa que alia a devoção religiosa, a música, a gastronomia e as tradições populares.
A contagem decrescente para a estreia de "Viana, A Lenda dos Corações de Ouro" já começou. A maior produção portuguesa de animação de sempre chega às salas de cinema no próximo 19 de novembro, levando ao grande ecrã uma história inspirada na lenda medieval que está na origem dos emblemáticos Corações de Viana.
Seis atletas vão protagonizar, no próximo dia 18 de julho, uma desafiante travessia de 20 quilómetros em águas abertas entre o parque eólico offshore WindFloat Atlantic e a costa de Viana do Castelo, numa iniciativa que alia o desporto de resistência à promoção da inovação e da energia sustentável.
O Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana apresentou a programação da Oferta de Teatro Escolar para o ano letivo 2026/2027, um projeto que prevê a estreia de seis novas produções e que pretende envolver mais de 14 mil crianças e jovens das escolas do concelho de Viana do Castelo.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo vai marcar presença na edição de 2026 do EntreLinhas – Festa do Ferroviário, que decorre entre os dias 10 e 12 de julho, no Parque Urbano de Ermesinde, levando ao concelho de Valongo a promoção do património, da gastronomia e da oferta turística vianense.
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A Cruz Vermelha Portuguesa (CVP) e o Santander Portugal uniram esforços para reforçar a resposta humanitária às populações afetadas pelo sismo que atingiu a Venezuela a 24 de junho, lançando uma campanha nacional de angariação de donativos através do programa Santander Rewards.
