A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Iúri Leitão conquistou, este domingo, ao lado de Ivo Oliveira, a medalha de prata na prova de madison dos Campeonatos do Mundo de ciclismo de pista, em Xangai, na China. É a primeira medalha de Portugal nesta disciplina em Mundiais.
O Vianense venceu o Leixões por 1-0, na tarde deste sábado, garantindo a passagem à próxima eliminatória da Taça de Portugal. Moisés Conceição, antigo jogador do clube de Matosinhos, marcou o único golo do encontro.
Viana do Castelo vai associar-se, no dia 22 de outubro, ao movimento internacional «Shine Green for Phelan-McDermid Syndrome», com iluminação verde para sensibilizar a população para esta doença genética rara do neurodesenvolvimento.
A Urban Trail Night Eurocidade Tui-Valença regressa a 28 de novembro para a sua 10.ª edição, com percursos de oito e 16 quilómetros entre as duas cidades. As inscrições já estão abertas e, segundo a organização, foram preenchidas mais de 250 vagas nos primeiros cinco dias.
O Dia Mundial da Alimentação, comemorado a 16 de outubro, tem como objetivos sensibilizar a população para as desigualdades de acesso a alimentos seguros e nutritivos e destacar a importância da agricultura e dos diferentes sistemas agroalimentares.
O Sport Clube Vianense recebe este sábado, 17 de outubro, o Leixões, em jogo da terceira eliminatória da Taça de Portugal. O encontro tem início marcado para as 15h00, no Estádio Dr. José de Matos, em Viana do Castelo.
O FC Porto e a UD Oliveirense garantiram, esta sexta-feira, o apuramento para a final do VII Torneio Zé Natário – Cidade de Viana do Castelo, em hóquei em patins, que decorre no Pavilhão José Natário e integra as comemorações dos 50 anos da Juventude Viana.
