A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo vai criar o Prémio Iúri Leitão para distinguir e apoiar jovens atletas com potencial para a alta competição. O anúncio foi feito esta quarta-feira pelo presidente da autarquia, Luís Nobre, durante a receção ao ciclista vianense, recentemente consagrado bicampeão mundial de omnium.
Henrique Correia conquistou esta sexta-feira o título europeu de Bola 10, no escalão de mais de 56 anos, ao derrotar o português Manuel Pereira por 7-5, na final dos Europeus de Seniores, em Gandia, Espanha.
O Jardim da Marina, em Viana do Castelo, recebe este domingo, 25 de outubro, entre as 10h00 e as 13h00, o Playday Família, uma iniciativa que propõe uma manhã de atividades para crianças e adultos.
A Juventude Viana desloca-se este sábado ao Pavilhão Municipal de Barcelos para defrontar o Óquei Clube de Barcelos, na XV edição da Taça Crédito Agrícola Caixa do Noroeste. O encontro está marcado para as 18h00.
O grupo monçanense DesFados celebra o seu 10.º aniversário no próximo domingo, 25 de outubro, com o espetáculo “A música portuguesa é fixe!”, no Cine Teatro João Verde, em Monção. A sessão tem início às 16h30 e os bilhetes custam cinco euros.
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A Senhora das Neves, em Dem, no concelho de Caminha, recebe, no dia 15 de novembro, às 10h00, a primeira etapa do III Circuito «Nem o Céu é o Limite» – Trail Jovem. A prova integra o Campeonato Regional de Trail Jovem da Associação de Atletismo de Viana do Castelo (AAVC).
