A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Portugal vai assistir, no próximo dia 12 de agosto, a um dos fenómenos astronómicos mais raros das últimas décadas. O eclipse solar terá início cerca das 18h30, atingirá o ponto máximo por volta das 19h30 e terminará perto das 20h30.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo aprovou, em reunião ordinária do executivo, a segunda fase dos Protocolos de Colaboração com Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) e entidades do movimento associativo da área social. Os novos apoios representam um investimento global de 31.200 euros em 2026.
O espaço Seixas Cliff, no concelho de Caminha, volta a receber, no dia 22 de agosto, mais uma edição da AGHÁ, evento que junta música eletrónica, natureza e uma vista privilegiada sobre o rio Minho.
Viana do Castelo registou, no primeiro trimestre de 2026, o maior crescimento das exportações de bens entre os principais concelhos exportadores da Região Norte.
Vila Nova de Cerveira recebe, entre 29 de julho e 2 de agosto, as Festas Concelhias em Honra de São Sebastião. Calema e Tony Carreira são os principais nomes de um programa que reúne música, folclore, bombos, bandas filarmónicas e celebrações religiosas.
Mujães, no concelho de Viana do Castelo, acolhe até ao próximo dia 31 de julho o VI Acampamento Regional da Associação Guias de Portugal.
Melgaço vai estar em festa durante a primeira quinzena de agosto com um programa que percorre o concelho, da Branda da Aveleira a Castro Laboreiro, passando pelo centro histórico da vila. Concertos, gastronomia, folclore, recriações medievais e tradições locais integram a Festa da Cultura 2026.
