A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A 11ª jornada da Primeira Divisão da AF Viana do Castelo, disputada este domingo, trouxe mudanças no topo da tabela: o SC Valenciano venceu e assumiu a liderança isolada do campeonato, num fim de semana pautado por muitos empates.
A 11.ª jornada da Segunda Divisão da AF Viana do Castelo, disputada este domingo, trouxe resultados surpreendentes e mexeu com as contas do topo da tabela. O Távora sofreu uma inesperada derrota caseira por 2-0 diante do SC Vianense B, mas mantém-se no comando com 27 pontos. Ainda assim, o desaire abriu caminho para a aproximação do Neves FC, que venceu de forma convincente o Perre por 3-1 e reduziu a diferença para apenas dois pontos, relançando a luta pela liderança.
No âmbito das comemorações do Dia Internacional para a Eliminação da Violência contra as Mulheres, foi inaugurado nos Paços do Concelho de Ponte da Barca um mural comunitário que reúne peças artísticas criadas por alunos das escolas locais e utentes de instituições do concelho.
O Centro Educativo das Lagoas recebeu os docentes das turmas selecionadas para a 11.ª edição do Festival de Jardins Escolinhas, que este ano tem como tema “Jardins de Sonho”.
Depois de cinco jogos sem vencer, o SC Vianense voltou este domingo de manhã aos triunfos, batendo os madeirenses do Ribeira Brava por 2-1, em jogo disputado no Estádio Dr. José de Matos, referente à 10.ª jornada do Campeonato de Portugal, série A.
A Juventude Viana entrou da melhor forma na edição 2025/2026 da Taça de Portugal, ao vencer este sábado a Biblioteca Instrução e Recreio (BIR) por 3-5, em Valado dos Frades, num encontro dos 32 avos de final marcado pelo equilíbrio, intensidade e pela eficácia vianense nos momentos-chave.
A VianaFestas vai abrir ao público, no dia 6 de dezembro, um dos ofícios mais emblemáticos da Romaria da Senhora d’Agonia. O workshop “Arte em Fio – Arte da Filigrana” inaugura o ciclo “Somos Todos Romaria” e convida 12 participantes a aprender, passo a passo, a técnica ancestral que atravessa séculos de tradição no Minho.
