A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Sport Clube Vianense saiu derrotado este sábado por 1-0 na deslocação ao terreno do Bragança, num encontro decidido apenas nos instantes finais e que deixa a luta pela subida adiada para a última jornada.
O encontro entre a Juventude Viana e o Candelária SC, relativo à 1.ª mão do Apuramento para Campeão Nacional da 2.ª Divisão de Hóquei em Patins, foi adiado para domingo, na sequência dos constrangimentos nas ligações aéreas que têm afetado o arquipélago dos Açores.
Em Ponte de Lima, a celebração dos 200 anos das Feiras Novas vai dar origem a uma exposição fotográfica participativa que pretende envolver a comunidade na construção de uma memória coletiva da romaria.
Valença assinalou, no dia 18 de maio, o Dia Internacional dos Museus com um conjunto de iniciativas culturais e educativas subordinadas ao tema “Museus a Unir um Mundo Dividido”, promovendo a ligação entre património, memória e cidadania.
As praias da Ínsua, Arda e Paçô, no concelho de Viana do Castelo, estão entre as 73 praias portuguesas distinguidas com o selo “Praia Poluição Zero”, atribuído pela Associação ZERO, numa classificação que reconhece os locais balneares sem qualquer registo de contaminação microbiológica durante as últimas três épocas balneares.
As condições meteorológicas adversas que têm afetado o arquipélago dos Açores, com especial incidência no nevoeiro e na redução significativa da visibilidade, estão a provocar fortes constrangimentos na operação aérea interilhas e com ligação ao continente.
O Vianense entra em campo esta tarde, às 17h00, para um jogo de enorme importância frente ao Bragança, numa partida que pode decidir desde já a subida de divisão no Campeonato de Portugal.
