A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Trilho Caminho dos Mortos, em Merufe, recebe este domingo, 18 de outubro, uma caminhada de cerca de 13 quilómetros, integrada no projeto «Descobrir Monção a Caminhar 2026». A iniciativa tem um custo de três euros por participante, com a receita a reverter a favor da Associação Mão de Mimos.
O VII Torneio Zé Natário – Cidade de Viana do Castelo, em hóquei em patins, começa hoje, no Pavilhão José Natário, com a participação da Juventude Viana, FC Porto, UD Oliveirense e AA Espinho. A competição prolonga-se até amanhã e integra as comemorações dos 50 anos do clube vianense.
Acompanhar pessoas mais velhas e proporcionar atividades adaptadas às suas necessidades é a proposta da Presença Amiga, um projeto fundado pela técnica de Animação Sociocultural Carolina Brito, com intervenção nos concelhos de Viana do Castelo, Caminha, Ponte de Lima e Esposende.
A Casa do Povo de Santa Marta de Portuzelo, Viana do Castelo, vai acolher uma festa de Halloween no dia 31 de outubro, a partir das 22h30, numa noite que promete animação e diversão.
Viana do Castelo recebe, no dia 6 de novembro, a terceira edição do Viana do Castelo Tech Day, com um programa que duplica o número de workshops e painéis e reforça a participação de estudantes universitários e fundadores de startups.
O Monte do Faro, em Valença, recebe este domingo, 18 de outubro, a última prova do Campeonato do Minho de BTT Downhill. A primeira edição do BTT DHI Monte do Faro inclui também uma competição Open, destinada a atletas não federados.
A Comunidade Intermunicipal do Alto Minho assinalou esta quinta-feira, 15 de outubro, 18 anos de atividade. A data marca um percurso de cooperação entre os dez municípios do território, com destaque para a captação de fundos europeus e o desenvolvimento de projetos conjuntos.
