A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Uma derrocada de grandes dimensões cortou esta terça-feira o acesso da aldeia de Sistelo à sede do concelho de Arcos de Valdevez, deixando cerca de metade da freguesia isolada. O deslizamento de terras ocorreu entre Sistelo e a freguesia de Cabreiro, na sequência da chuva intensa que caiu durante a noite.
O mau tempo registado na noite de segunda-feira provocou diversos constrangimentos no Alto Minho, com cortes de vias, inundações em habitações e aumento significativo dos caudais dos rios, afetando vários concelhos do distrito de Viana do Castelo.
Tui e Valença vão ser, no final deste mês, o centro de debate sobre os desafios atuais da educação. Nos dias 30 e 31 de janeiro, a Eurocidade acolhe o II Congresso Internacional de Educação da Eurocidade, um evento destinado a professores, educadores, dirigentes escolares e profissionais da área.
A Câmara Municipal de Ponte da Barca entregou cerca de 2.000 kg de alimento para abelhas aos apicultores das freguesias atingidas pelos incêndios de julho e agosto de 2025. Cada colmeia recebeu 2 kg de suplemento alimentar, numa iniciativa que visa garantir a sobrevivência das colónias afetadas e apoiar a recuperação da atividade apícola no concelho.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo aprovou apoios financeiros às Juntas e Uniões de Freguesia no valor total de 334.200 euros. Os investimentos vão abranger mobilidade, segurança rodoviária, equipamentos e requalificação urbana.
A Webincode, parceira certificada do software de gestão Cegid PHC, promoveu uma sessão de formação no FeelViana Sport Hotel, reunindo empresas da região num encontro dedicado à inovação e à transformação digital.
O Santa Luzia FC saiu derrotado por 4-0 na deslocação ao terreno do Leões de Porto Salvo, em jogo da Liga Feminina Placard, num encontro cujo desfecho final acaba por ser excessivo face ao que se passou, sobretudo, na primeira metade.
