A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Município de Ponte de Lima deu início ao projeto «Pim Pam Clum», uma iniciativa dirigida a 20 salas do pré-escolar do Agrupamento de Escolas António Feijó que pretende desenvolver as competências de linguagem das crianças através de atividades lúdicas e pedagógicas.
Diogo Piçarra e Elisabete Brás atuam este sábado, 14 de novembro, na Praça da República, em Viana do Castelo, no âmbito da antestreia do filme «Viana – A Lenda dos Corações de Ouro». A sessão especial decorre entre as 17h30 e as 19h00 e inclui ainda um flash mob.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo vai promover a oferta turística do concelho em duas feiras em Espanha. O município estará na INTUR, em Valladolid, de 12 a 15 de novembro, e no XANTAR, em Ourense, nos dias 20 e 21. Em ambos os certames, a autarquia integra o espaço do Turismo do Porto e Norte de Portugal, com o objetivo de atrair visitantes espanhóis ao longo de todo o ano.
A Estação Viana recebe, a 30 de novembro e 1 de dezembro, a digressão do filme «Viana – A Lenda dos Corações de Ouro». A iniciativa arranca a 15 de novembro e passa por dez centros comerciais do país, com atividades gratuitas para toda a família, entre as 11h00 e as 20h00.
O Fórum Cultural das Neves recebe, no dia 14 de novembro, às 14h30, um encontro dedicado aos 50 anos do Poder Local Democrático em Portugal. Promovida pela comunidade de Vila de Punhe, a iniciativa vai abordar o contributo das autarquias para a consolidação da democracia e os desafios da governação local.
O ministro de Estado e dos Negócios Estrangeiros, Paulo Rangel, estará este sábado, 14 de novembro, em Arcos de Valdevez, para participar numa sessão sobre a proposta de Orçamento do Estado para 2027. A iniciativa integra as jornadas que o PSD e o CDS-PP promovem até 21 de novembro.
O Grupo Parlamentar do PS apresentou uma proposta de alteração ao Orçamento do Estado para 2027 para assegurar a requalificação da Unidade Local de Saúde do Alto Minho (ULSAM) e a execução dos investimentos nos cuidados de saúde primários, incluindo obras em atraso nos centros de saúde do distrito de Viana do Castelo.
