A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana realizou, esta semana, uma sessão especial no âmbito das suas Oficinas Regulares de Teatro, substituindo o trabalho habitual de palco por um momento de conversa e reflexão entre os participantes.
O futsal feminino do Alto Minho entra hoje na 3.ª eliminatória da Taça de Portugal, com dois jogos de destaque.
Viana do Castelo vai receber, no próximo 19 de fevereiro, uma sessão do ciclo nacional “Tratar o Cancro por Tu”, iniciativa do IPATIMUP – Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto que pretende aproximar cientistas e cidadãos e esclarecer mitos sobre o cancro, uma doença que hoje é cada vez mais controlável. Segundo o investigador Manuel Sobrinho Simões, dois terços das pessoas diagnosticadas com cancro já não morrem da doença.
Está patente ao público, na Sala Dr. Francisco Sampaio (Piso 0) do Museu do Traje, a emblemática pintura “Tipo Minhoto – Les Yeux Rieurs”, de Henrique Medina, uma obra a óleo sobre tela datada de 1959.
Vila Verde volta a ser palco da grande festa do desporto minhoto. A 28.ª edição da Gala dos Troféus Desportivos “O Minhoto” realiza-se no dia 26 de janeiro, às 21 horas, na Adega Cultural, e vai reunir cerca de 500 convidados.
O Município de Ponte de Lima está a implementar a operação “Projetos Inovadores para a Inclusão Ativa – Ponte de Lima 2030”, no âmbito do Aviso NORTE2030-2024-6 (código de operação n.º NORTE2030-FSE+-02925100), com o objetivo de promover a inclusão social dos grupos mais vulneráveis do concelho.
O Eixo Atlântico do Noroeste Peninsular apresentou, em Viana do Castelo, o seu Relatório Socioeconómico Anual de 2024, um documento que coloca os municípios no centro do desenvolvimento económico e da segurança alimentar da eurorregião Norte de Portugal–Galiza.
