A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O fim de semana ficou marcado pela realização de vários encontros em atraso e um jogo antecipado da Primeira Divisão da Associação de Futebol de Viana do Castelo, com resultados determinantes para a luta pelos primeiros lugares da tabela classificativa.
A 16.ª jornada da Segunda Divisão da AF Viana do Castelo, disputada este domingo, trouxe equilíbrio em vários campos e confirmou a luta intensa pelos lugares cimeiros da tabela classificativa.
O início de 2026 em Paredes de Coura traz uma programação cultural diversificada, que promete animar a população local e visitantes ao longo de janeiro. Entre tradições populares, teatro, música e cinema, há propostas para todos os gostos.
A Junta de Freguesia de Vila Nova de Anha, em Viana do Castelo, manifestou o seu repúdio pelos atos de vandalismo registados durante a noite de passagem de ano.
O Santa Luzia FC começou o ano de 2026 da melhor forma ao conquistar uma vitória importante em Lisboa, derrotando (2-3) o Atlético Clube de Portugal, num encontro intenso, equilibrado e decidido apenas nos minutos finais, a contar para a 12.ª jornada da Liga Feminina de Futsal.
A Delegação de Viana do Castelo da Ordem dos Advogados organiza, no dia 9 de janeiro, às 21h00, um Concerto Solidário de Ano Novo na Igreja da Misericórdia. A iniciativa terá a participação do Coro da Delegação e da soprano Ana Beatriz Lindade.
A atriz Elisabete Pinto assinalou na sexta-feira, dia 2 de dezembro, 30 anos de ligação ao Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana, numa carreira marcada por dezenas de personagens e por uma dedicação contínua ao palco.
