A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Viana do Castelo voltou a projetar a sua tradição além-fronteiras com a estreia do vídeo-intro de “Lusa: Ato II”, o novo capítulo do projeto musical de Bárbara Bandeira, divulgado esta semana no YouTube. A produção colocou vários grupos folclóricos do concelho em evidência, reforçando o papel do património cultural vianense no panorama artístico nacional.
A construção da nova ponte que vai ligar a Estrada Nacional 203, em Deocriste, à EN 202, em Nogueira, Viana do Castelo, entrou numa fase decisiva com o início da betonagem da estrutura. O avanço dos trabalhos assinala mais um marco numa obra considerada estratégica para a mobilidade e o desenvolvimento da região.
O Sport Clube Vianense volta a entrar em campo este domingo para defrontar o Desportivo de Monção, em jogo referente à 12.ª jornada do Campeonato de Portugal, série A. A partida tem início marcado para as 15h00, no Estádio Dr. José de Matos.
O Santa Luzia FC não conseguiu evitar a derrota no regresso à fase regular da Liga Placard de Futsal Feminino, mas deixou uma exibição positiva frente a um adversário de elevado nível. Em jogo da 10.ª jornada, realizado este sábado no Pavilhão José Natário, a equipa de Viana do Castelo perdeu (0-6) diante do Nun’Álvares, formação de Fafe que apresentou um plantel recheado de experiência internacional.
O XXVII Congresso da Associação Nacional de Municípios Portugueses (ANMP), que decorre este fim de semana em Viana do Castelo, elegeu Pedro Pimpão, presidente da Câmara Municipal de Pombal, como novo presidente da associação, sucedendo a Luísa Salgueiro.
Ângela Pereira, 23 anos, natural de Afife, Viana do Castelo, ganhou nova esperança no combate à leucemia após o seu apelo nas redes sociais se tornar viral. A jovem, que enfrenta um prognóstico reservado devido a um aspergiloma — infeção fúngica rara e de difícil tratamento — recebeu agora atenção de especialistas internacionais.
Os Bombeiros Voluntários de Arcos de Valdevez passaram a dispor de uma nova Viatura Urbana de Combate a Incêndios (VUCI) de última geração, reforçando de forma significativa a capacidade de resposta operacional num concelho exigente do ponto de vista territorial e rico em património natural.
