A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Sporting venceu esta terça-feira o Shakhtar Donetsk, por 1-0, na quarta jornada da fase de liga da Liga dos Campeões, no primeiro encontro após a saída de Rui Borges do comando técnico.
O Centro de Atletismo de Mazarefes (CAM) conquistou quatro pódios coletivos, incluindo dois títulos regionais, no Campeonato Regional de Corta-Mato Longo, disputado no passado sábado, na Fortaleza de Valença.
Uma carta aberta de emigrantes portugueses em solidariedade com os protestos pelo direito à habitação em Portugal reunia mais de 350 subscritores, segundo um comunicado divulgado a 1 de novembro pela Associação José Afonso — Núcleo de Bruxelas. Os signatários exigem respostas do Governo e denunciam o que consideram ser o uso desproporcionado da força policial nas manifestações e acampadas em Lisboa e no Porto.
O embaixador da Suécia em Portugal, Johan Pehrson, visitou esta segunda-feira a CorPower Ocean, em Viana do Castelo, numa deslocação dedicada à cooperação entre os dois países no desenvolvimento da energia das ondas. A visita foi promovida pela Câmara de Comércio Luso-Sueca e acompanhada pelo presidente da Câmara Municipal, Luís Nobre.
A Receção ao Caloiro de Viana do Castelo apresenta três noites de música, entre quarta-feira e sexta-feira, de 4 a 6 de novembro, num programa que inclui também tunas académicas, a eleição de Miss e Mister UNIPVC e a tradicional Latada.
O Município de Viana do Castelo iniciou a empreitada de manutenção dos equipamentos do parque infantil da Praia Norte, num investimento de 94.962,23 euros. A intervenção tem um prazo de execução de 40 dias.
O projeto HER, da Universidade Politécnica de Viana do Castelo (UNIPVC), acompanha atualmente 30 mulheres com diagnóstico atual ou anterior de cancro da mama, através de um programa de exercício físico adaptado. A iniciativa decorre em Viana do Castelo e mantém-se aberta a novas participantes, mediante avaliação individual e capacidade de acompanhamento da equipa.
