A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Viana do Castelo volta a marcar presença na Feira Internacional de Artesanato (FIA), que decorre entre 27 de junho e 5 de julho, na FIL – Parque das Nações, em Lisboa, reforçando a promoção turística, cultural e artesanal do concelho naquele que é considerado o maior certame de artesanato da Península Ibérica e o segundo maior da Europa.
A Águas do Alto Minho está a investir cerca de 730 mil euros na modernização de infraestruturas de saneamento nos concelhos de Caminha e Valença, numa intervenção que visa aumentar a eficiência operacional dos sistemas de drenagem e tratamento de águas residuais e reforçar a qualidade do serviço prestado às populações.
Terminou esta terça-feira a tradicional marcação dos cavalos Garranos na Serra de Santa Luzia, uma operação anual que envolveu criadores, técnicos e colaboradores da Associação de Criadores de Garranos e Barrosã de Santa Luzia, com sede em Outeiro, no concelho de Viana do Castelo.
O Fórum Cultural das Neves, em Vila de Punhe, acolheu no passado dia 20 de junho uma mesa-redonda dedicada ao tema “Territórios UNESCO – O desafio do Aspirante Geoparque Litoral de Viana do Castelo”, iniciativa promovida pela Câmara Municipal de Viana do Castelo em parceria com a Junta de Freguesia de Vila de Punhe.
A Câmara Municipal de Valença vai transferir cerca de 1,4 milhões de euros para as 11 juntas de freguesia do concelho ao longo de 2026, no âmbito do Acordo de Apoio ao Investimento nas Freguesias, recentemente formalizado entre o município e os autarcas locais.
Vila Nova de Cerveira recebe, entre os dias 24 e 28 de junho, a 22.ª edição do Festival Dancerveira, iniciativa promovida pela ADEIXA – Associação de Dança do Eixo Ibérico Atlântico, com o apoio do Município cerveirense. O evento volta a afirmar-se como uma das principais referências da dança na região, reunindo participantes de Portugal, Espanha e Brasil num programa que alia formação, espetáculo e intercâmbio cultural.
A Seleção Nacional conquistou esta terça-feira a primeira vitória no Campeonato do Mundo de 2026, ao derrotar o Uzbequistão por expressivos 5-0, em encontro da segunda jornada do Grupo K disputado em Houston, nos Estados Unidos.
