A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Tribunal de Trabalho de Viana do Castelo iniciou na quinta-feira, 20 de novembro, o julgamento do processo movido, em 2014, por antigos trabalhadores dos Estaleiros Navais de Viana do Castelo (ENVC), que contestam o despedimento coletivo que marcou o encerramento da empresa pública. A ação, que começou com 12 autores e hoje envolve oito, tornou-se um dos processos laborais mais extensos da região, acumulando já 13 volumes.
A Câmara Municipal de Caminha anunciou que já tem garantido financiamento comunitário para duas intervenções prioritárias: a recuperação da praia de Moledo e o desassoreamento do rio Minho.
A Senhora do Minho, em Viana do Castelo, foi palco de uma operação de fogo controlado destinada à renovação de pastagens e à gestão preventiva do território. A ação contou com a presença dos Bombeiros Voluntários de Viana do Castelo, que integraram uma vasta equipa de entidades envolvidas na defesa da floresta e na proteção civil.
O Projeto Bem Comum terminou este sábado dois anos de intervenção focada na valorização e gestão sustentável dos baldios do Norte do país, numa sessão realizada na Escola Superior Agrária do Politécnico de Viana do Castelo (IPVC). O encontro reuniu comunidades, autarcas e representantes de entidades públicas, destacando o papel da academia na capacitação local e na criação de soluções aplicadas ao território.
A Casa da Cultura de Ponte da Barca recebe, no próximo dia 28 de novembro, às 21h00, a conferência “Qual o Futuro para o Lobo – A Importância do Restauro Ecológico”, inserida na iniciativa “Reais Conversas com…”, promovida pela Real Associação de Viana do Castelo, com o apoio do Município de Ponte da Barca.
O presidente da Câmara de Paredes de Coura, Tiago Cunha, foi recentemente cooptado para integrar a Comissão Executiva do Turismo do Porto e Norte de Portugal.
A Polícia Judiciária (PJ) deteve mais quatro indivíduos suspeitos de integrarem uma rede criminosa internacional ligada a furtos qualificados, associação criminosa e falsificação de documentos, no âmbito da investigação ao furto ocorrido numa ourivesaria de Ponte de Lima.
