A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O projeto Atlantic Sunset inaugurou, no Farol de Montedor, em Carreço, a primeira placa identificativa do “último pôr-do-sol de Portugal continental”, acompanhada por uma mesa interpretativa dedicada à observação do fenómeno solar.
O Município de Ponte de Lima volta a destacar a tradição e a qualidade dos seus produtos locais com a realização do Fim de Semana Gastronómico da Carne Minhota, que decorre entre os dias 21 e 23 de novembro, integrado no programa municipal “Em Época Baixa, Ponte de Lima em Alta”.
A CP – Comboios de Portugal vai distribuir 10 mil vouchers para viagens gratuitas na Linha da Beira Alta, recentemente reaberta na totalidade após obras de modernização concluídas em setembro. A iniciativa pretende incentivar a utilização do comboio, promover a mobilidade sustentável e atrair novos passageiros, assim como reconquistar os clientes habituais.
O presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, assegurou esta terça-feira que o projeto “Bairro Comercial Digital – Bairro do Coração”, integrado no Plano de Recuperação e Resiliência (PRR), estará totalmente concluído até março de 2026. A garantia foi dada durante a apresentação da nova aplicação móvel Viana Pocket – A Cidade no Teu Bolso, que recompensa consumidores que realizam compras no comércio local.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo vai marcar presença, até domingo (20 a 23 de novembro), na 26ª edição do XANTAR – Salão Internacional de Turismo Gastronómico, que decorre em Ourense, na Galiza. O município volta a apostar neste certame, considerado o maior evento ibérico de turismo gastronómico, reforçando a promoção da sua oferta turística num mercado galego que continua a ser estratégico para a região.
Valença volta a promover, no próximo sábado, 22 de novembro, às 10h30, uma ação de plogging nas margens do Rio Minho, iniciativa que junta desporto ao compromisso ambiental. A atividade integra a Semana Europeia da Prevenção de Resíduos e é organizada pela Câmara Municipal de Valença.
Esta quarta-feira, 19 de novembro, o Teatro Municipal Sá de Miranda acolhe às 21h00, “Rei Lear”, da Companhia do Chapitô, no Festival de Teatro da capital do Alto Minho.
