A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O filme “O Legado em Cada Gesto – Romaria d’Agonia” conquistou o primeiro prémio na categoria Produtos Turísticos, enquanto “Viana do Castelo – Capital da Cultura do Eixo Atlântico” alcançou o segundo lugar na categoria Destinos Turísticos – Cidades. As distinções foram entregues na gala de encerramento do festival, realizada a 30 de outubro, no Centro de Arte de Ovar.
A Universidade Politécnica de Viana do Castelo (UNIPVC) vai lançar a 23.ª edição do Poliempreende com sessões públicas nas suas seis Escolas Superiores, entre 11 de novembro e 3 de dezembro. A iniciativa pretende incentivar os estudantes a desenvolver ideias de negócio, através do contacto com convidados que vão partilhar experiências e percursos de empreendedorismo.
O Município de Ponte de Lima vai promover workshops de literacia em saúde mental dirigidos a pessoas com 65 ou mais anos e a pessoas em situação de vulnerabilidade. As sessões decorrerão nas juntas de freguesia do concelho que aderiram à iniciativa.
O Atlético dos Arcos empatou sem golos no terreno do SC Valenciano, este domingo, 8 de novembro, e manteve a liderança da 1.ª Divisão SABSEG da Associação de Futebol de Viana do Castelo (AFVC), com 22 pontos.
O SC Vianense B venceu o Deucriste SC por 3–0, este domingo, 8 de novembro, e reforçou a liderança da 2.ª Divisão da Associação de Futebol de Viana do Castelo (AFVC). A equipa vianense soma 25 pontos e tem três de vantagem sobre a AD Campos.
A Juventude Viana perdeu por 5-3 frente à Juventude Pacense, este domingo, 8 de novembro, na primeira jornada do Campeonato Placard de hóquei em patins. O encontro disputou-se no Pavilhão Municipal de Paços de Ferreira.
O Santa Luzia FC perdeu por 5-6 frente ao Futsal Feijó, este sábado, 7 de novembro, no Pavilhão Municipal José Natário, em Viana do Castelo, em encontro da 7.ª jornada da Liga Feminina Placard de futsal. A equipa vianense esteve cinco vezes em vantagem, mas Diana Silva marcou aos 39 minutos e deu ao Feijó a primeira vantagem no encontro e os três pontos.
