A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Duarte Martins foi reeleito presidente da Comissão Política Concelhia do Partido Social Democrata (PSD) de Viana do Castelo, na sequência das eleições internas realizadas este sábado, 28 de fevereiro.
A Juventude Viana triunfou este sábado no reduto do Famalicense Atlético Clube por 0-3, em jogo da 18.ª jornada da II Divisão Nacional – Zona Norte, consolidando a liderança isolada da tabela classificativa.
O veterano cantor e compositor Sérgio Godinho vai atuar na edição deste ano do Vodafone Paredes de Coura, num concerto intitulado “SÉRGIO & OS ASSESSORES COM AMIGOS”. Para além da sua banda habitual, Os Assessores, o músico vai levar ao palco vários convidados especiais, entre eles A Garota Não, Ana Lua Caiano, Capicua, Manel Cruz, Manuela Azevedo, Milhanas e Samuel Úria, entre outros a anunciar.
O programa da RTP1, A Nossa Tarde, transmitido na sexta-feira a partir do Teatro Municipal Sá de Miranda, destacou tradições, cultura e protagonistas do concelho.
A 18.ª jornada do Campeonato Nacional da II Divisão – Zona Norte leva a Juventude de Viana até ao Pavilhão Municipal de Famalicão, este sábado, 28 de fevereiro, para defrontar o Famalicense Atlético Clube. A partida está agendada para as 18h00.
A cidade de Viana do Castelo recebe, no próximo dia 13 de novembro, um concerto dos Os Quatro e Meia, integrado na “Tour Interior”, a nova digressão com que a banda de Coimbra regressa a um formato mais intimista e de proximidade com o público.
O Presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, está a acompanhar de perto o processo de encerramento da unidade da Enercon instalada no Parque Empresarial de Lanheses, após as notícias tornadas públicas sobre o fecho da fábrica.
