A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Dois recipientes cerâmicos provenientes de Chafé e Anha, no concelho de Viana do Castelo, foram alvo de recolha de amostras na Casa dos Nichos, no âmbito de uma investigação do arqueólogo Luciano Vilas Boas sobre as práticas funerárias das comunidades da Pré-História Recente.
A Casa do Povo de Freixo garantiu o apuramento para a segunda eliminatória da Taça de Portugal feminina de futsal Placard, ao vencer no reduto do CR Candoso, por 2-0. O GD Castanheira foi eliminado, após perder por 3-0 na deslocação ao Mondinense FC.
A exposição itinerante “Saúde Mental – 5 lugares, 5 realidades” foi inaugurada esta sexta-feira, no Jardim D. Fernando, em Viana do Castelo. Promovida pela União das Freguesias de Viana do Castelo (Santa Maria Maior e Monserrate) e Meadela, a iniciativa pretende sensibilizar a comunidade para a saúde mental através da arte, do diálogo e da partilha de experiências.
O presidente da Câmara Municipal de Paredes de Coura, Tiago Cunha, defendeu, em Tomar, a valorização da infraestrutura verde como instrumento de desenvolvimento dos territórios rurais, durante o Encontro Nacional dos Arquitectos Paisagistas (ENAP’26).
As medidas de prevenção de incêndios rurais estiveram entre as mais bem classificadas na avaliação das propostas do projeto VC_CLIMAAX, apresentada na reunião do Conselho Municipal de Ambiente e Ação Climática de Viana do Castelo, realizada a 12 de outubro. A sessão permitiu também acompanhar a execução do Plano Municipal de Ação Climática.
A Juventude Viana conquistou a Taça do Minho de hóquei em patins, depois de vencer a ADJ Vila Praia B por 11-5 e beneficiar do empate do Cartaipense no recinto da AD Barcelos/Campo, por 2-2, na última jornada da competição.
O Centro Cultural de Viana do Castelo acolheu a Exposição Filatélica Nacional, uma iniciativa que deu a conhecer coleções de selos e destacou o seu valor na preservação de histórias, memórias e património.
