A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O distrito de Viana do Castelo está entre os 11 distritos de Portugal continental colocados sob aviso amarelo pelo Instituto Português do Mar e da Atmosfera (IPMA), devido à persistência de valores baixos da temperatura mínima. O aviso estará em vigor entre a meia-noite de 26 de dezembro e as 6 horas de 27 de dezembro, com exceção das localidades junto ao litoral, onde o impacto do frio poderá ser menos intenso.
A Escola Secundária de Monserrate, certificada como EPAS e Escola Embaixadora do Parlamento Europeu, conquistou pela quarta vez consecutiva uma viagem ao Parlamento Europeu, em Estrasburgo, fruto de um ano repleto de atividades educativas, exposições, workshops, encontros nacionais, desafios e concursos.
Ângela Pereira, jovem de 23 anos natural de Viana do Castelo, faleceu na manhã desta quinta-feira, Dia de Natal, no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto. A sua história tinha comovido milhares de pessoas nos últimos dias, após um apelo urgente por apoio médico partilhado nas redes sociais.
O presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, marcou presença na tradição do “Viana Moscatel e Banana”, mais conhecido como Bananeiro, e não hesitou em servir alguns copos de moscatel aos milhares de vianenses e visitantes que encheram a Praça da República na tarde desta quarta-feira, véspera de Natal.
Para a grande maioria dos cristãos, o natal significa o nascimento de Jesus. Assim sendo, colocar o presépio por debaixo da árvore de natal é uma das tradições de natal mais comuns. O mesmo recria o nascimento do menino jesus num estábulo.
Hoje assinalam-se 25 anos desde o encalhe do navio de carga Coral Bulker à entrada do porto de Viana do Castelo, um dos maiores acidentes marítimos da costa norte portuguesa.
Reza a lenda, que há muitos muitos anos, um homem da nobreza, muito desgostoso pela morte da sua mulher, terá gasto todo o seu dinheiro, deixando as suas 3 filhas sem nada.
