A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O porto de pesca de Castelo do Neiva volta a transformar-se num palco ao ar livre, este sábado 18 de julho, com o regresso do Harbor 575, um evento que cruza a tradição marítima da freguesia com a música eletrónica e que promete reunir centenas de pessoas ao longo de dez horas de animação.
O SC Vianense já conhece o percurso que terá pela frente na fase regular da Série A da Liga 3 Placard 2026/27. O sorteio do calendário, realizado esta quinta-feira na Cidade do Futebol, ditou que a formação de Viana do Castelo iniciará o campeonato fora de portas, frente à AD Fafe, no fim de semana de 9 de agosto, encerrando a primeira fase a 30 de janeiro de 2027, com uma deslocação ao reduto do Leça FC.
A APPACDM de Viana do Castelo promove este sábado, 18 de julho, pelas 21h00, o espetáculo "Vozes C'Alma", que terá lugar na SIRD – Sociedade de Instrução e Recreio de Darque, numa iniciativa que assinala o culminar de um projeto artístico e inclusivo desenvolvido ao longo dos últimos meses.
A escola de dança FlashLiDance, sediada em Mujães/Barroselas, no concelho de Viana do Castelo, volta a elevar o nome do Alto Minho e de Portugal ao mais alto nível internacional, com a sua brilhante participação nos Campeonatos do Mundo de Dança, que decorrem na Irlanda.
O concelho de Viana do Castelo volta a afirmar-se como palco privilegiado para a prática desportiva, acolhendo ao longo do próximo fim de semana, de 17 a 19 de julho, uma agenda diversificada que reúne competições, caminhadas, torneios e atividades ao ar livre, envolvendo atletas de diferentes modalidades e centenas de participantes.
A LetsHome apresenta esta sexta-feira, 17 de julho, pelas 17h00, na Praça da República, em Viana do Castelo, a sua nova coleção "O Coração é a Alma da Romaria", uma homenagem à identidade, à tradição e ao património cultural da Romaria de Nossa Senhora d'Agonia.
A Romaria de Nossa Senhora d'Agonia vai estrear este ano um novo momento dedicado à valorização do património etnográfico vianense. O desfile "Domingar na Romaria" realiza-se pela primeira vez no próximo 16 de agosto, às 16h00, tendo como grande protagonista da sua edição inaugural o emblemático Traje de Domingar.
