A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, recebeu, esta segunda-feira, no Salão Nobre, a equipa sénior masculina do Voleibol Clube de Viana, após se ter sagrado campeã nacional da II Divisão e de ter garantido o regresso à I Divisão.
O Presidente da Câmara Municipal de Viana do Castelo, Luís Nobre, recebeu nos Paços do Concelho o Capitão-de-Fragata Fernando José Vieira Pereira, que assumiu, de forma interina, as funções de autoridade marítima e Capitão do Porto de Viana do Castelo.
Valença prepara-se para receber mais uma edição do Festival Contrasta, que regressa nos dias 10 e 11 de julho às Cortinas de São Francisco, na Fortaleza de Valença. A iniciativa, que assinala este ano a sua quinta edição, aposta novamente numa programação diversificada, cruzando diferentes estilos musicais.
O Grupo Etnográfico de Castelo do Neiva promove, esta quinta-feira, dia 30 de abril, mais uma edição do tradicional concurso dos “Maios”, uma iniciativa que pretende manter viva uma das manifestações populares mais emblemáticas da freguesia de Castelo do Neiva, em Viana do Castelo.
Terminou este domingo a quinta edição do “Ler em Viana”, iniciativa que decorreu ao longo de nove dias no Centro Cultural de Viana do Castelo e que integrou a 46ª Feira do Livro. O evento voltou a destacar-se pela forte adesão do público e pela diversidade da programação, consolidando o seu papel na dinamização cultural do concelho.
A coreógrafa e bailarina vianense Olga Roriz será homenageada com a Medalha de Mérito Cultural no próximo dia 29 de abril, data em que se assinala o Dia Mundial da Dança. A distinção foi anunciada pelo Ministério da Cultura, Juventude e Desporto, que destaca o contributo excecional de uma vida dedicada à dança.
De 4 a 13 de maio, Viana do Castelo recebe a 26.ª edição dos ENCONTROS / Festival de Cinema de Viana, um evento centrado na formação, investigação e literacia cinematográfica, que combina cinema, educação e artes. A programação inclui a homenagem a João Canijo, conferências internacionais, oficinas, sessões escolares, competições e exposições, reunindo estudantes, profissionais e público em torno da criação audiovisual.
