A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
Um homem de 45 anos, residente no concelho de Ponte de Lima, foi detido pela PSP por desobediência qualificada, depois de ter sido apanhado a conduzir apesar de estar proibido de o fazer.
O Pavilhão Municipal José Natário recebe, este sábado, 29 de agosto, o VIII Torneio de Futsal Feminino Cidade de Viana do Castelo, organizado pelo Santa Luzia Futebol Clube.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo está a sensibilizar a população para a necessidade de controlar a propagação da Cortaderia selloana, vulgarmente conhecida como erva-das-pampas.
A GNR recuperou dezenas de bens furtados, avaliados em mais de oito mil euros, e constituiu arguido um jovem de 21 anos, suspeito de vários furtos em residências e edifícios públicos nos concelhos de Ponte da Barca e Ponte de Lima.
Santos & Pecadores, Expensive Soul, Agir, Paulo de Carvalho, UHF, David Fonseca e Lena d’Água estão entre os nomes confirmados para a 9.ª edição do Viana Bate Forte, que decorre nos dias 11 e 12 de setembro, no centro histórico de Viana do Castelo. Todos os concertos têm entrada livre.
A Unidade de Saúde de Alvarães entra em funcionamento na próxima segunda-feira, dia 31 de agosto, após um investimento de 2,8 milhões de euros, dos quais 2,6 milhões foram financiados pelo Plano de Recuperação e Resiliência (PRR).
A Associação Portuguesa Contra a Obesidade Infantil (APCOI) vai divulgar, a 10 de setembro, novos dados sobre o consumo de frutas e produtos hortícolas nas escolas do Minho. A apresentação decorrerá em Lisboa, durante a primeira Conferência “Heróis da Fruta”, que assinala os 15 anos do programa nacional de promoção de hábitos alimentares saudáveis.
