A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Tuna de Veteranos de Viana do Castelo contou recentemente com a participação do Maestro Vítor Lima nos seus ensaios, assinalando a aproximação de uma figura amplamente reconhecida no panorama musical local e nacional.
A freguesia de Amonde recebeu este domingo uma carrinha de nove lugares destinada ao transporte escolar, numa cerimónia que contou com a presença do presidente da Luís Nobre e do presidente da Junta de Freguesia, Mário Sá.
A Associação de Caçadores de Vila Nova de Anha promoveu, pelo quarto ano consecutivo, uma ação ambiental de recolha de resíduos nas matas e florestas da freguesia, integrada nas comemorações do seu 39.º aniversário.
A Juventude Viana recebe esta segunda-feira o Candelária SC, às 21h00, no Pavilhão José Natário, em encontro referente à primeira mão do Apuramento para Campeão Nacional da 2.ª Divisão, após a partida ter sofrido dois adiamentos consecutivos devido a dificuldades na deslocação da formação açoriana ao continente.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo lançou um concurso público com um preço base de 525.600 euros para garantir a gestão, manutenção e funcionamento do Elevador de Santa Luzia durante os próximos dois anos.
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