A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
António José Seguro foi eleito este domingo Presidente da República, após vencer a segunda volta das eleições presidenciais de 2026 frente a André Ventura. O candidato socialista alcançou cerca de dois terços dos votos expressos, confirmando uma vitória expressiva a nível nacional.
No distrito de Viana do Castelo, António José Seguro venceu de forma clara a segunda volta das eleições presidenciais, realizadas este domingo, reforçando a vantagem que obteve a nível nacional frente a André Ventura.
A seleção portuguesa de futsal falhou o sonho do tricampeonato europeu, ao perder por 5-3 frente à Espanha na final do Campeonato da Europa, disputada em Liubliana.
Está aberto o concurso público para a concessão do Bar da Lenta, localizado na Praia Fluvial da Lenta, espaço destinado à instalação de um estabelecimento de bebidas com capacidade para 72 pessoas. O prazo para apresentação de propostas decorre até às 16h00 do dia 27 de fevereiro.
A anemia afeta cerca de 2 biliões de pessoas em todo o mundo, sendo mais frequente em crianças, mulheres e idosos. Trata-se de um importante problema de saúde pública, com impacto significativo na qualidade de vida e na saúde geral.
O Grupo Folclórico e Cultural Danças e Cantares de Carreço (GFCDCC) anunciou o falecimento de Tomé Moreira, um dos seus fundadores e figura histórica do grupo.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo, através do Gabinete de Coesão Territorial, realizou uma sessão de esclarecimento destinada a todas as Juntas de Freguesia do concelho, com o objetivo de clarificar os procedimentos urbanísticos a adotar em futuras obras.
