A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Rua de Viana vai passar a ter iluminação de Natal, no âmbito do alargamento da decoração festiva a mais arruamentos da cidade. A Câmara Municipal associa a inclusão desta rua à dinamização do comércio tradicional.
Instalação de desfibrilhadores na via pública, mobilização de socorristas e formação em primeiros socorros são as principais medidas previstas na proposta vencedora do OPJ de Valença.
O projeto Viana STARTS participou numa visita a Las Palmas de Gran Canaria, em Espanha, dedicada à partilha de experiências entre cidades nas áreas da inovação azul, cultura oceânica e regeneração urbana.
No âmbito das comemorações do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, importa lembrar que estes cuidados não se destinam apenas às pessoas com doença oncológica. São uma resposta essencial para todas as pessoas que vivem com doenças crónicas, progressivas e avançadas, incluindo a doença hepática, contribuindo para o alívio do sofrimento e para a melhoria da qualidade de vida.
Portugal recebeu, pelo terceiro ano consecutivo, o prémio de «País com Melhor Atividade» da Federação Internacional de Festivais de Dança (FIDAF). A distinção, relativa a 2025, foi entregue a Alberto Rego durante o Congresso Mundial da organização, em Cheonan, na Coreia do Sul.
O Teatro Municipal Sá de Miranda volta a ser o centro da atividade teatral em Viana do Castelo, entre 13 e 21 de novembro, com a realização da 10.ª edição do Festival de Teatro. A iniciativa, promovida pelo Teatro do Noroeste – Centro Dramático de Viana em parceria com a Câmara Municipal, reúne dez espetáculos, distribuídos por 12 representações, e reforça a aposta na diversidade artística e na acessibilidade cultural.
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