A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
A Viana do Castelo deu mais um passo estratégico rumo a um futuro mais sustentável com a apresentação oficial da versão final do Plano de Mobilidade Urbana Sustentável (PMUS).
A Escola Superior de Ciências Empresariais do Politécnico de Viana do Castelo (ESCE-IPVC) vai promover, no próximo dia 29 de abril, em Valença, a 10.ª edição das Jornadas de Contabilidade e Fiscalidade, uma iniciativa que reúne especialistas e profissionais do setor para discutir os principais desafios e transformações na área.
Viana do Castelo será um dos pontos centrais da “Jornada Rádiovisual Interescolas de Ponte…Nas Ondas!”, que se realiza no próximo dia 24 de abril, no Museu de Artes Decorativas. A iniciativa integra uma ampla ação de comunicação e intercâmbio educativo entre escolas da Galiza e de Portugal.
As Comemorações Populares do 25 de Abril regressam a Viana do Castelo com a realização da Festa de Abril, agendada para os dias 24 e 25 de abril, na Praça da República. A iniciativa, promovida com o apoio da Câmara Municipal, integra música, teatro e tradições populares, assinalando a Revolução dos Cravos com um programa cultural aberto à comunidade.
A Câmara Municipal de Melgaço decidiu prorrogar por mais nove meses o prazo para a conclusão do processo de alteração ao Plano Diretor Municipal (PDM), prolongando assim o procedimento até fevereiro de 2027. A decisão foi publicada em Diário da República através de edital da autarquia.
A cidade de Viana do Castelo recebeu a décima reunião da Assembleia Geral da ADAPT Local - Rede de Municípios para a Adaptação Local às Alterações Climáticas, reforçando o seu papel ativo na promoção de políticas ambientais e de adaptação às alterações climáticas a nível local.
A Federação Portuguesa de Futebol (FPF) promoveu, esta sexta-feira, no Porto, um encontro com representantes do futebol distrital e do poder autárquico de Ponte de Lima, numa iniciativa que visa reforçar a cooperação institucional e contribuir para a redução das assimetrias regionais na modalidade.
