A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Fórum Cultural das Neves recebe, no dia 14 de novembro, às 14h30, um encontro dedicado aos 50 anos do Poder Local Democrático em Portugal. Promovida pela comunidade de Vila de Punhe, a iniciativa vai abordar o contributo das autarquias para a consolidação da democracia e os desafios da governação local.
O ministro de Estado e dos Negócios Estrangeiros, Paulo Rangel, estará este sábado, 14 de novembro, em Arcos de Valdevez, para participar numa sessão sobre a proposta de Orçamento do Estado para 2027. A iniciativa integra as jornadas que o PSD e o CDS-PP promovem até 21 de novembro.
O Grupo Parlamentar do PS apresentou uma proposta de alteração ao Orçamento do Estado para 2027 para assegurar a requalificação da Unidade Local de Saúde do Alto Minho (ULSAM) e a execução dos investimentos nos cuidados de saúde primários, incluindo obras em atraso nos centros de saúde do distrito de Viana do Castelo.
Quase um em cada quatro anúncios de casas para arrendar na cidade de Viana do Castelo saiu do mercado em menos de 24 horas no terceiro trimestre de 2026. A percentagem, de 23%, foi a mais elevada entre as cidades analisadas pelo idealista, à frente de Leiria (18%) e Vila Real (17%).
O espetáculo «XIXI, CAMA», produzido pelas Comédias do Minho, sobe ao Palco das Artes de Vila Nova de Cerveira este sábado, 14 de novembro, às 11h00. A sessão destina-se sobretudo a famílias e crianças em idade pré-escolar e tem entrada gratuita, sujeita à lotação do espaço.
A Autoridade Nacional de Emergência e Proteção Civil (ANEPC) registou 1.630 ocorrências associadas à passagem da depressão Charles desde as 00h00 desta quarta-feira, 11 de novembro. As inundações foram a ocorrência mais frequente, com 881 registos.
A GNR constituiu arguidos, no dia 9 de novembro, dois homens de 18 e 21 anos, suspeitos de furto qualificado num bar de uma associação desportiva do concelho de Arcos de Valdevez.
