A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, assim, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERNs), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral de Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
Esta carta conta com o apoio de diversas entidades que se encontram igualmente comprometidas com a causa. São, assim, signatárias da carta aberta: a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas); a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH); a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN); a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA); a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS); a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI); o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP); e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
O Tribunal Administrativo e Fiscal de Braga rejeitou a última das três ações apresentadas em 2005 por moradores do antigo prédio Coutinho, em Viana do Castelo, contra a declaração de utilidade pública que permitiu a expropriação e a demolição do edifício. A decisão ainda pode ser alvo de recurso.
As escolas e os serviços públicos não essenciais vão estar encerrados esta quarta-feira, 11 de novembro, no Alto Minho e no restante território continental, devido à passagem da depressão Charles. A situação de alerta declarada pelo Governo vigora entre as 00h00 e as 23h59 e determina também a suspensão de todos os eventos ao ar livre.
A PSP deteve, na noite de 3 de novembro, uma mulher de 51 anos que voltou a conduzir depois de ter sido notificada de que estava impedida de o fazer durante 12 horas. A condutora, residente no concelho de Viana do Castelo, apresentou uma taxa de álcool no sangue de 1,59 g/l.
A Escola Superior de Educação da Universidade Politécnica de Viana do Castelo (ESE-UNIPVC) assinalou, na segunda-feira, 9 de novembro, o 46.º aniversário. A cerimónia destacou o mérito académico e o papel da escola na formação de professores e educadores. A instituição preencheu todas as vagas disponibilizadas no Concurso Nacional de Acesso ao Ensino Superior e conta com 376 estudantes matriculados pela primeira vez no primeiro ano.
A Verde Noivos regressa ao Pavilhão de Feiras e Exposições de Ponte de Lima no fim de semana de 14 e 15 de novembro. Promovido pelo município, o evento reúne empresas e profissionais ligados à organização de casamentos e apresenta um formato renovado, com desfiles, demonstrações culinárias, workshops e atuações musicais.
A GNR deteve, a 6 de novembro, um homem de 52 anos por suspeita de posse de arma proibida, durante uma fiscalização rodoviária em Arcozelo, no concelho de Ponte de Lima.
A Câmara Municipal de Viana do Castelo vai apreciar, na reunião ordinária desta terça-feira, 10 de novembro, a proposta de abertura do concurso público para a construção do Centro de Investigação e Desenvolvimento (SUSTEMARE), no campus da Praia Norte. A prorrogação da concessão do Viana Camping e os trabalhos complementares em três pavilhões municipais também constam da ordem de trabalhos.
